Od jakiegoś czas odpuściliśmy sobie 120 tysięcy zajęć z Jędrkiem. Basen i siłownia - na to głównie stawiamy. Nie szukamy coraz to nowych zajęć. Ufamy, że w szkole- Ośrodku KTA ma wystarczająco rozmaitych zajęć specjalistycznych. Niemniej jednak, jak się czasem coś trafia, to trudno nam powiedzieć: "Nie, dziękuję". I tak to zapisaliśmy jakiś czas temu Jędrka na zajęcia grupowe muzyczno-rytmiczne w Decybelku. Stety-niestety formuła się nie sprawdziła w przypadku naszego dziecka. Jędrek "stwarza zagrożenie dla siebie i innych". Oj, ciężko takie słowa słyszeć. Zaproponowano nam albo udział w zajęciach z rodzicem, albo inne zajęcia indywidualne. Rozumiem, rozumiem. Ale emocjonalnie jest mi z tym ciężko.
Tego samego dnia zadzwoniła pani z Axonu z propozycją zajęć indywidualnych. Dwa lata temu robiliśmy tam re-diagnozę, dwa lata czekaliśmy na zajęcia z NFZ. Taka rzeczywistość. Zajęcia dostaliśmy na pół roku. Taka rzeczywistość. W zasadzie jesteśmy na etapie, że nie rzucamy się na każde zajęcia, ale uznaliśmy, że wymienimy Decybelek na Axon, zwłaszcza, że pani, która została przydzielona do Jędrka go zna, współprowadziła zajęcia grupowe na Krakowskiej, na które Jędrek chodził jesienią. Sam, bez rodzica i jakoś dali radę, a nawet od któryś zajęć panie były zachwycone bo Jędrek włączał się w aktywności.
A rano poszliśmy na basen. Ciężko mi się ostatnio zmobilizować, ale się udało. I było pięknie. Jędrek pływał (co takie oczywiste nie jest bo ostatnimi czasy głównie się marynował na brodziku). Wymyślił sobie, że w jedną stronę płynął sobie z deską, potem dawał ojcu deskę, by mu przeniósł na drugą stronę basenu i dopływał do niej sam. Taką miał fantazję. A my z Andrzejem się cieszyliśmy z tego jak głupki.
Z różnych takich rzeczy się cieszymy. Bo co nam pozostaje. Jak ktoś słusznie zauważył w komentarzu pod poprzednią notatką warto się cieszyć, póki da radę. Jędrek jest jeszcze mały, z czasem problemy będą większe. Pewnie tak, tym bardziej, że nie ma co się czarować - Jędrek jest dość mocno "zaburzony". Nawet nam, którzy jesteśmy przyzwyczajeni i częściowo znieczuleni, różne jego dziwactwa i pomysły dają się we znaki. A gdy dzieje się to przy ludziach, to jest nam jeszcze trudniej.
I dlatego musimy dbać nie tylko o Jędrka, ale i o siebie. Tak właśnie myślę.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
-
Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego "Mam na imię Sabine" nakręc...
-
Cytat: mama_blanki w Dzisiaj o 12:56:29 nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko trzeba z dzieckiem s...
-
Kiedy chłopcy byli młodsi, może było to nawet przed diagnozą, czytałam im często książeczkę - wierszyk Julian Tuwima o Dżońciu. Śmieliśmy s...
Muzyczno- rytmiczne?! Pokaż mi chłopca w wieku Jędrka, który lubi takie zajęcia i nie wygląda na nich jakby stwarzał zagrożenie. To się można nawet samookaleczyć jak ktoś ci z jednej strony wali talerzami, a z drugiej stuka w bębenek. No nie dziwię się Jędrkowi znając jego zainteresowania. Gdy mój mąż słucha niektórego jazzu, ja dla ogólnego bezpieczeństwa zamykam się w innym pokoju :-).
OdpowiedzUsuńDobrze myślicie, rodzice najpierw muszą zadbać o siebie, by potem mieli siłę zadbać o swoje dziecko. Jest taka zasada maseczki, jeśli leci się samolotem , rodzice małych dzieci otrzymują instrukcję, że w razie potrzeby mają najpierw założyć maseczkę sobie a dopiero potem dziecku .I to przedkłada się na życie a szczególnie na życie z naszym autystycznymi skarbami. Pozdrawiam serdecznie
OdpowiedzUsuńJędrek lubi muzykę. Lubi też hałas. Co nie znaczy, że będzie grzecznie siedział i robił, co mu ktoś powie. On to przyswaja po swojemu.
OdpowiedzUsuńRozumiem, że dla prowadzącej to było za trudne. Zresztą, nie chcę oceniać.
Tak, Ewo. Ubolewam nad tym, że tak mało się zwraca uwagę na stan-formę rodziców. Że nie ma systemowego wsparcia.
OdpowiedzUsuńAch jo...
OdpowiedzUsuńNie powinno tak być, że jest nam trudno, gdy dziwactwa zdarzają się przed ludźmi. Ludzie powinni przywyknąć. Choć wiem o czym piszesz.
Kasiu, ale to, że jest nam trudno nie jest kwestią tylko ludzi-obserwatorów, ich zachowania-reakcji. To w naszych głowach jest.
OdpowiedzUsuńOczywiście. Jak się tego pozbyć? Kurczę, rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien mieć swoją terapię ....
OdpowiedzUsuńZdecydowanie.
OdpowiedzUsuńJa na te studia to poszłam w ramach cd terapii, dbania o siebie.
Zgadzam się z tym, że rodzice potrzebują wsparcia. Już w chwili gdy dostają informację, że ich dziecko może mieć autyzm. Tym czasem, mimo trwającej długo diagnozie, nikt nie podejdzie do ciebie i nie powie może chcesz porozmawiać lub zgłoś się tu czy tam, tam znajdziesz pomoc. Do wszystkiego człowiek sam musi dojść. Najpierw uporać się z informacją, potem pokonać niepewność, bezradność, czasem załamanie nerwowe, a w połączeniu z niewiedzą to jest kosmicznie trudne. Rodzic zostaje sam. Otoczenie go izoluje ale i rodzic się sam izoluje bo ma dość spojrzeń czy komentarzy ludzi którzy nie mają o tym pojęcia. Co gorsze często jest tak, że zamiast otrzymać wsparcie od najbliższej rodziny to wręcz przeciwnie jesteśmy pouczani, że źle wychowujemy nasze dzieci. Zero zrozumienia. I zanim człowiek zacznie pracować nad dzieckiem musi popracować nad sobą i nad najbliższym otoczeniem. A dopiero wówczas praca z dzieckiem ma jakikolwiek sens.
OdpowiedzUsuńDobrze by było by rodzice dzieci niepełnosprawnych lub z grupy ryzyka od samego początku mieli wsparcie ale to graniczy z cudem.
Macie rację, że to jakie mamy nastawienie jakie odczucie, to w zasadzie zależy tylko od nas. Od tego jak to wszystko postrzegamy, od naszej odporności psychicznej, od tego czy uczymy się panować nad swoimi emocjami (nerwami) czy mamy odpowiednie wartościowanie.
OdpowiedzUsuńAle każdy najbardziej odporny człowiek w chwili bezradności w sytuacjach trudnych może się załamywać lub po prostu zwątpić w siebie.
Potrzebujemy wyjścia by podładować swoje akumulatory. Oderwać się choć na chwilę od codzienności choć to nie zawsze jest łatwe.
My chwilowo mamy sukcesy naszych dzieci ale przeżyliśmy straszne chwile. Ciągle mamy obawy, że to co było może wrócić lub może być gorzej (REGRES).
Wszystkim nam życzę dużo siły i wiary, że może być lepiej.