Zaakceptować autyzm.

Pod moją notatką o szkole na Poleskiej Magda K. napisała, moim zdaniem, bardzo mądry i ciekawy komentarz. Pozwolę go sobie przytoczyć:
"Myślę, że poruszasz bardzo ważny temat – akceptacji autyzmu i tego co definiuje sukces dziecka z autyzmem? Czy miarą sukcesu jest absolutne zlikwidowanie wszystkich cech autystycznych? Co to znaczy, że dzieci „są gotowe do podjęcia/kontynuowania obowiązku szkolnego?” Czy osiągnięcie „normy” gwarantuje skuteczną edukację? Jeśli tak, to zasadniczo zakładamy, że dzieci, które jednak na zawsze pozostaną ze swoimi cechami autystycznymi nie będą w stanie się uczyć a to jest przecież nieprawda… Mamy wielu autystów, którzy na zawsze będą autystami ale wiele potrafią i mają fajne życie… Oczywiście, że „fajność” dla każdego oznacza coś innego. ALE! Autyści mogą się uczyć i rozwijać nowe umiejętności…Przestańmy tylko, ciągle ich zmieniać na siłę i zaakceptujmy ich „inność”. I wcale nie chcę przez to powiedzieć, żeby im odpuścić. Nie o to chodzi. Temple Grandin mówi, że autystów trzeba nauczyć pracy. I że nie wolno odpuszczać…tyle tylko, że zrozumieć trzeba, że uczyć się i pracować mogą również osoby, które od czasu do czasu muszą „zatrzepotać” rękoma czy pokręcić łyżeczką…że jeśli pojawia się trudne zachowanie to jest to być może brak umiejętności za których rozwijanie odpowiedzialni są nauczyciele a absolutnie nie wynika to z błędów wychowawczych rodziców… "

Akceptacja autyzmu to bardzo niemodne aktualnie sformułowanie. Teraz się autyzm pokonuje, rozwiązuje, wychodzi z niego, ale nie akceptuje. Bo akceptacja byłaby poddaniem się? Czyli wychodzi się z założenia, że autyzm jest zły i trzeba tego człowieka przerobić na nasze kopyto. Ja też długo trwałam w takim przekonaniu, nawet nie do końca świadomie. Niby akceptowałam Jędrka takim, jaki jest. Ale tylko niby. Bo cały czas go ostro terapeutyzowałam z myślą, że może zaskoczy, że w pewnym momencie pęknie szybka i będzie jak my. Dostaje czasem maile od życzliwych znajomych z jakimiś rewelacjami typu, jak to jakieś dziecko wyszło z autyzmu. I wydaje mi się, że oni myślą, jak ja kiedyś. Nie poddawaj się, szukaj, może stanie się cud. Może się i stanie, ale czy koniecznie musi być taki, jak my go sobie wyobrażamy? Czy cud oznacza bycie neurotypowym? Wydaje mi się, że większość autystów (może wszyscy) pozostają jednak do końca życia autystami, jak dobrze by nie funkcjonowali. Kiedyś obraziłam się niemal na naszą pierwszą terapeutkę z KTA bo śmiała mi na wstępie powiedzieć, że z autyzmu się nie da wyleczyć. Nie byłam gotowa na taką prawdę. Wolałam kurczowo trzymać się zdania wyczytanego u Pisuli, że zdarzają się przypadki wyjścia z autyzmu. Hmm, tylko co to tak naprawdę znaczy. Co jest miarą tego sukcesu? Każdy może mieć inną miarę. Dla jednego będzie to to, że z dzieckiem da się dogadać, dla drugiego, że jest samodzielny, a trzeci chce by ten autysta nie różnił się wielce od neurotypowych, by jego inność była niemal niezauważalna. Ta ostatnia wersja wydaje mi się mało prawdopodobna, choć wiem, że wielu rodziców się jej trzyma. I niestety wielu terapeutów ich podtrzymuje w takim przekonaniu, w takich marzeniach-mrzonkach. Nie mają śmiałości, odwagi, czy wiedzy, by uświadomić rodziców, że autyzm ich dziecka oznacza pewną inność, którą trzeba zaakceptować, robić co można by pomóc dziecku czuć się dobrze w naszym świecie, ale nie próbować przerabiać go na siłę na tak zwaną normalność.
Wielu terapeutów ma przekonanie, że nie można autystom pozwalać na pewne ich dziwactwa, że trzeba ich uczyć-zmuszać do normalnych zachowań. W moim przekonaniu to jest nierozumienie natury autyzmu. Bo jeśli moje dziecko nie potrafi bawić się inaczej, jak nosząc przedmioty i manipulując nimi w rękach, a terapeuta mi mówi, że to są autostymulacje, na które nie powinnam mu pozwalać, tzn., że nie rozumie, że moje dziecko to robi, bo tego potrzebuje, bo to zaspakaja jakąś jego potrzebę. I same zabranianie mu nic dobrego nie wniesie. Owszem, gdybym wiedziała jaką potrzebę zaspakaja w ten sposób moje dziecko i potrafiła w zamian zaproponować mu coś fajnego, co by zaspakajało tą potrzebę, to mogłoby się udać. Ale jak ja mu w zamian nie zaproponuję nic, albo coś co dla niego nie nie jest atrakcyjne, to psu na buty taka rada o niepozwalaniu.
Wiele terapii i terapeutów mówi o potrzebie jak najwcześniejszej i jak najintensywniejszej terapii, ale jakoś mniej ich zwraca uwagę na to, że ta terapia powinna być właściwa dla danego dziecka. Prawie każdy uważa, ze jego terapia, metoda jest właściwa dla każdego dziecka. Rzadko kto uważnie obserwuje dziecko i zastanawia się co byłoby dla niego najwłaściwsze. A więc nie dopasowujemy metody do dziecka, tylko dziecko do metody. I rzadko kto przyznaje się do pomyłki. No, najwyżej jak dziecko już jest duże, wtedy go większość już nie chce bo nie rokuje. Wiadomo z małym jest łatwiej, jak z dużym nierokującym. Mam pewien żal do reprezentantów różnych metod, którzy je promują ukazując tylko sukcesy. Pokazują różne cudowne przypadki, te wzorcowe niemal, ale już nie podają jak jest zazwyczaj, albo jak bywa. Być może wynika to z tego, że chcą zachęcać, a nie zniechęcać rodziców. Ale w ten sposób nie pokazują prawdy, tylko umacniają fałszywe widzenie i oczekiwania rodziców. Niestety myślę, że dużą rolę gra tu też czynnik ekonomiczny. Bo terapia dzieci niepełnosprawnych to olbrzymi biznes i jeśli ktoś z terapeutów się za te słowa na mnie obrazi, tzn. że jest hipokrytą albo idealistą. Moim zdaniem to smutne, że kolejne metody traktowane są jak biznes, jak produkt do sprzedania, a nie jak coś co ma przede wszystkim pomagać. Bo skoro coś ma pomagać, to nie trzeba tego sztucznie reklamować, nie trzeba bać się krytyki. Wszystko ma swoje dobre i złe strony, a mówienie tylko o tych pozytywnych jest zakłamywaniem prawdy i oszukaństwem.
Wydaje mi się, że terapeuci kładą za duży nacisk na intensywną terapię (oczywiście ich metodą), a za mało na komfort życia autysty i jego rodziny. Tym się mało kto zajmuje bo za terapeutyzowanie dziecka każdy niemal rodzic chce płacić, a za pomoc w tym, by rodzinie żyło się lepiej i spokojniej - jeszcze nie. Może na późniejszym etapie, gdy rodzic zrozumie, że jego siły są ograniczone i czasem najbardziej pożądaną rzeczą, formą pomocy dla autysty byłoby sprawienie, by rodzina spokojniej lepiej funkcjonowała. Terapeuci wywierają wpływ na rodziców, by się angażowali w terapię, ale zupełnie nie patrzą na ich siły i możliwości. A myślę, że autyście jak każdemu dziecku, najbardziej potrzebny jest spokój i miłość, a nie zestresowany przemęczony rodzic.
Nie, ja nie chcę powiedzieć, że terapia dzieci autystycznych nie ma sensu. Ja tylko myślę, że czasem nie tylko rodzicom, ale i terapeutom brak zdrowego rozsądku bo nie widzą świata poza swoimi zadaniami, jakby uwierzyli, że to, że dziecko rozwiąże kolejne zadanie (powiedzmy, posegreguje klocki) miało zmienić na lepsze jego życie. No ale uczyć tak, by nasza nauka nie była nauką dla niej samej, ale przekładała się na życie, to jest problem i ból chyba prawie wszystkich nauczycieli, ze mną włącznie. Z tym, że ja nie uważam, że jak mi dziecko dobrze zrobi zadanie na zaimki dopełnienia bliższego i dalszego, to to mu pozwoli odnieść życiowy sukces;)
Mój wniosek jest taki. Wierzmy w cud akceptacji. Wtedy nie będziemy musieli się napinać i robić czegoś na ścisku, bez realnego patrzenia na rzeczywistość (tak funkcjonowałam przez prawie 5 pierwszych lat). Wtedy znajdzie się miejsce na spojrzenie na nasze dziecko pod kątem jego możliwości i potrzeb a nie przez pryzmat naszych mrzonek. I tego życzyłabym wszystkim. I rodzicom i terapeutom. Rodzicom, by potrafili patrzeć na swoje dziecko nie przez pryzmat swoich ambicji, lęków i mrzonek, a terapeutom by patrzyli na dziecko nie przez pryzmat tylko tego, czego się nauczyli i co umieją robić, ale przez pryzmat, czy to oby działa i czy dane dziecko właśnie tego potrzebuje.