Piąty rok terapii

Raz w roku staram się opisać - podsumować ubiegły rok, nasz kolejny rok z autyzmem, kolejny rok terapii. Jako, że Jędrek został zdiagnozowany na początku roku szkolnego (początek przedszkola), to pokrywa nam się to z latami szkolnymi. Ubiegłoroczny rok 2011/2012 podsumowałam jakiś czas temu w liczbach (kilka notatek niżej). Teraz parę zdań rozwinięcia ;)
To był bardzo trudny, ale i ważny rok. Dużo się działo. Był to kolejny etap w życiu Jędrka i w naszym życiu, obfitujący w trudne chwile. Przede wszystkim Jędrek poszedł do szkoły. I z tym głównie wiązały się trudne i bolesne doświadczenia, nie tylko dla Jędrka, ale i całej naszej rodziny. Teoretycznie miało być dobrze. Jędrek poszedł do szkoły integracyjnej do klasy specjalnej dla autystów - 3 osobowej (z kadry: pani + pomoc, czyli prawie zawsze dwie osoby dorosłe). Warunki lokalowe dopasowane. Mieli piękną klasę, złożoną z dwóch pokoików (drugi pokoik to był taki kąt do relaksu, z dużym materacem, zabawkami itd). Klasa zaopatrzona w pomoce dla autystów, plany dnia, obrazki itp itd. Wychowawczyni, osoba po skończonych studiach ABA, z 3-letnim doświadczeniem w pracy z poprzednią klasą autystyczną, z zapałem i zaangażowaniem. Jędrek teoretycznie mógł tam przebywać do 15 czy 16. Miało być tak pięknie. I pięknie się zaczęło. Pierwszy tydzień był dobry. A potem coraz gorzej. Jędrek źle reagował na taki system pracy. Codziennie od 5 do 8 lekcji. Kilku nauczycieli (w sumie to chyba z 10) bo przecież oprócz wychowawczyni były panie od rewalidacji (2 dodatkowe), logopeda, komunikacja alternatywna, religia, angielski, informatyka, muzykoterapia. Jędrek zaczął reagować agresją w stosunku do nauczycieli i momentami do dzieci. Niby było mu tam dobrze, w podskokach szedł do szkoły, ale przerastało go to, co tam było. Walczyliśmy długo o to, by się przyzwyczaił. Ograniczyliśmy mu liczbę nauczycieli, liczbę zajęć, ale to jeśli pomagało, to niecałkowicie i tymczasowo. Zachowania agresywne wciąż się pojawiały. Mąż na życzenie wychowawcy spędził kilka miesięcy na korytarzu przed klasą (w pogotowiu, aby w razie ekstremalnie trudnych zachowań wyprowadzić Jędrka na korytarz, by tam się uspokoił). W końcu zrezygnowaliśmy - od półrocza przeszliśmy na nauczanie indywidualne (ale w szkole), mając nadzieję, że przestaniemy żyć w tym ciągłym stresie, pod tytułem, czy dziś Jędrek był grzeczny, czy podrapał panią, że skończy się wysiadywanie na korytarzu i choć na moment będziemy mieli oddech (na moment, bo na nauczaniu indywidualnym Jędrkowi przysługiwało włącznie ze wszelkimi możliwymi dodatkami, jakieś 2-3 lekcje dziennie o różnych porach dnia). Niestety to również się nie sprawdziło i dopiero zmiana nauczyciela 2 miesiące przed końcem roku, gdy pani Iza objęła całość - przyniosła nam spokój i wytchnienie. Zachowania agresywna dalej się pojawiały, ale znacznie rzadziej i pani Iza umiała sobie z nimi radzić. Zmniejszyła Jędrkowi wymagania, lepiej go wyczuwała, z drugiej strony budziła jego respekt - w sumie całkiem nieźle się dogadywali.
Z pewnej perspektywy mogę powiedzieć, że szkoła ta i nauczyciele pracujący w niej z Jędrkiem chcieli dobrze, ale przypadek był dla nich za trudny. A Jędrka ten system przerastał. Naszą rodzinę też. Bo emocjonalnie i organizacyjnie to był dla nas horror. Jędrek również w domu odreagowywał szkolny stres, był agresywny, trudny. Niechętnie wracam do tego wspomnieniami.
Ale widać tak musiało być. Może musieliśmy przejść ten horror, żeby szukać innego miejsca dla Jędrka. Żeby mniej patrzeć na nasze wyobrażenia, ambicje i marzenia, a bardziej na rzeczywistość i Jędrka możliwości. Dlatego w tamtym roku szkolnym podjęliśmy decyzję o zaniechaniu tradycyjnej edukacji i posłaniu Jędrka do szkoły specjalnej dla autystów. Nie była to łatwa decyzja, ale chyba słuszna. Ale o tym będzie szerzej w opisie kolejnego roku terapii ;)
Wydawałoby się, że zmagania ze szkołą przesłaniały nam cały świat i na nic więcej nie zostawało czasu i przede wszystkim sił. Ale nie. Przecież w związku z tym, że terapia w szkole była lub nieudana lub niewystarczająca nadrabialiśmy po szkole. Codziennie jedno lub dwa zajęcia gdzieś tam, w starych i nowych miejscach.
Jesienią - powtórka treningu słuchowego Tomatissa, jedna seria - 15 godzin słuchania. Zajęcia w KTA z pedagogiem, naszą panią Kasią (drugi rok wspólnej terapii), SI z panem Kamilem (15 zajęć) oraz zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne (11 zajęć). Próbowaliśmy też (prywatnie) zajęć z logopedą, z panią Gosią Sz., ale choć bardzo nam się te zajęcia podobały, to Jędrek w tym czasie był tak trudy-agresywny, że po 2 zajęciach postanowiliśmy zrezygnować, żeby mu nie dokładać nowych wyzwań i wrażeń. Niedzielami jeździliśmy na konie z Edu-horse (świetne! - wykupiliśmy 13 zajęć). Oczywiście basen średnio 3-4 razy w tygodniu. I od późnej jesieni w poniedziałki nowe zajęcia grupowe artystyczno-teatralne ze Stowarzyszenia Jeden Świat (w ciągu roku Jędrek był na 17 zajęciach). Co prawda nie chcieliśmy dodawać Jędrkowi nic nowego, ale te zajęcia nie były obciążające, nikt go tam do niczego nie zmuszał. Ot był w grupie niepełnosprawnych dzieci (w różnym wieku) i czasem dał się do czegoś namówić.
W styczniu zaczęliśmy szukać czegoś nowego. Zajęcia w KTA się skończyły (jak to zawsze zajęcia z projektów). Poszukiwania nie były łatwe bo co prawda trafiliśmy do paru nowych miejsc, ale nie zawsze owocowało to sensownymi zajęciami. W nowej poradni dla autystów na Leszczynowej (jedynej poradni w Białymstoku dla autystów na NFZ) Jędrek miał kilka spotkań, ale były to wszystkie spotkania diagnozujące, więc w naszym przypadku, tylko takie dla papierków, a że na początku liczyłam na coś więcej, to jakoś tak negatywnie tą poradnię odebrałam. Choć w sumie to przydała nam się do papierków, których trochę musieliśmy w tamtym roku nazbierać, w związku ze zmianami szkolnymi Jędrka. Przygoda z drugą poradnią na Zaściańskiej zakończyła się 4 spotkaniami z psychologiem i logopedą. Z logopedą mieliśmy nawet ochotę kontynuować, ale nie przy pełnopłatnej stawce. Tym bardziej, że znalazłam w pobliżu domu poradnię Agmet, świadczącą usługi logopedyczne, która podpisała umowę z NFZ i w której po pewnych przygodach trafiliśmy na panią Asię, naszą pierwszą, zupełnie pierwszą terapeutkę (jeszcze z Dać Szansę), więc Jędrek miał z nią 15 spotkań.
Trafiliśmy również na masaże: zabiegi fizjo-terapeutyczne (10 spotkań) w ramach START'u. Potem załapaliśmy się na 28 zajęć z projektu realizowanego przez stowarzyszenie: "Razem możemy więcej" i mieliśmy na Krakowskiej zajęcia z SI i z pedagogiem, z komunikacji alternatywnej oraz koniki w stadninie Zagłoba w Grabówce (świetne miejsce).
W ferie zimowe i przed Wielkanocą udałam się z Jędrkiem na dwa 5-dniowe turnusy do Czarnego Lasu, ale bez Asi to były już inne turnusy, choć w ferie mi się podobało (bo Jędrkowi się podobało). Widziałam już jednak, że to będzie chyba koniec tej formy terapii w naszym przypadku, że musimy szukać innej drogi.
Stąd moje zainteresowanie komunikacją alternatywną i PECS. W ferie byliśmy na szkoleniu. W marcu przyjechała do nas Magda z Markiem na 3 dni i ruszyliśmy z PECS. Początki były fajne, obiecujące. Pomagał nam jeszcze Andrzej C. (9 spotkań). Ale w pewnym momencie stanęliśmy. Ja wyczerpałam swoje siły i zaczęłam już myśleć o wakacjach od terapii.
W międzyczasie wiosną byliśmy całą rodziną w Turcji na 2 tygodniowym turnusie z delfinami organizowanym przez Fundację Dobra Wioska. Doświadczenie z delfinami było super, choć to tylko 10 sesji z delfinem. Doświadczenie z wyjazdem za granicę z Jędrkiem też byłoby może dobre, gdybym nie próbowała akurat wtedy urabiać Jędrka, zamiast pobłażliwie znosić jego "widzimisie". Z perspektywy czasu wyjazd oceniam bardzo pozytywnie i chętnie bym powtórzyła doświadczenie, ale to raczej jak wygram w Totka ;)
Wiosną też zaczęliśmy chodzić na zajęcia grupowe z art-terapii z KTA (9 zajęć). A rok szkolny skończyliśmy 3-tygodniowym turnusem stacjonarnym - 14 zajęć fizjoterapeutycznych w Hansie, ale nie było to w pełni udane doświadczenie bo terapeuci do takich autystów jak Jędrek nieprzyzwyczajeni (standard). Jędrkowi i nam się podobało, terapeutom mniej - bo nie współpracował jakby chcieli, a jak się nie mógł dogadać to podrapał.
No i oczywiście przez cały rok regularnie basen w Zaściankach, średnio co drugi dzień. Głównie ze Startu, w niedzielę z TWzK.
W wakacje hipoterapia z TWzK w Kresie (13 zajęć) i zajęcia z panią Kasią z KTA (w sumie jesienią i latem mieliśmy z panią Kasią 28 zajęć).
Plus trzy wakacyjne wyjazdy: nad jezioro Kociołek za Augustowem (nasz raj na ziemi, gdzie dzięki gościnności mojej koleżanki powracamy co roku od kilku lat), nad morze do Łukęcina (na camping, to też nasza tradycja od kilku lat) oraz na Suwalszczyznę (a to być może początek naszej nowej tradycji ;)

Dużo tego było. Od samego opisywania jestem zmęczona. A co dopiero od realizowania. Chcieliśmy dobrze. Chcieliśmy Jędrkowi wypełnić czas, by nie kręcił się w domu bez sensu. Szukaliśmy też jakiejś nowej terapii wiodącej. Czegoś co nam zastąpi Metodę Krakowsko-Wianeckiej, na której opieraliśmy się głównie przez poprzednie 4 lata.

Podsumowanie:
- doświadczenie ze szkołą pokazało nam, że Jędrek musi mieć bardziej specjalistyczne miejsce i że powinniśmy zmienić podejście - widzenie tego, jak funkcjonuje Jędrek i czego w związku z tym potrzebuje. Zwykła szkoła nawet z teoretycznie klasą specjalną, to nie dla nas.
- zrezygnowaliśmy z dotychczasowej terapii wiodącej - pracy Metodą Krakowską i metodą Wianeckiej
- doświadczenie z PECS, bardzo pozytywne miłe wrażenia, aczkolwiek żeby to realizować w domu sił nam starczyło tylko do wakacji (teraz Jędrek kontynuuje w Ośrodku)
- doświadczenie z turnusem z delfinami (fantastyczne doświadczenie- wakacje), fajny dodatek, ale jednak tylko dodatek i to niestety bardzo kosztowny
- doświadczenie z szukaniem terapii, gdzie się da, doskonale wypełnia czas, ale trudno nazywać to poważną terapią; zrezygnowaliśmy z szukania i korzystania z czego się tylko da.

Wniosek końcowy
- teraz czas na wyluzowanie, wyciszenie się i spokojniejsze życie. Jędrka terapią zajmują się terapeuci w Ośrodku, a my żyjemy normalniej. I jak jeździmy gdzieś dodatkowo z Jędrkiem, to na takie formy wspomagające, przyjemne (myślę, że dla Jędrka bardzo ważne, jak basen czy konie). Ale to już w zasadzie nowy rok...

Dopisane 29.12.2012
Zapomniałam wspomnieć o pewnym ważny wydarzeniu, które miało miejsce w tym roku, a mianowicie o występie chłopaków w telewizji. Nie miało to co prawda żadnego wpływu na życie Jędrka, ale było nietypową i miłą przygodą :)