Rozmawiałam (prywatnie więc nie będę pisać kto i zacz) z pewną matką
kilkunastoletniego autysty. Na temat tego filmu ”Na imię ma
Sabine”. Ona, jako jedna z organizatorów pokazu, była zadowolona,
że tyle osób przyszło itd. Powiedziałam jej, że dla rodziców
małych dzieci, ten film był dobijający. A ona na to: A CZEGO TY
SIĘ SPODZIEWASZ? ŻE JAK W ŻYCIU BĘDZIE? Szczerze mówiąc
spodziewałam się, że z Jędrkiem będzie lepiej. Że nie będzie
się ślinił będąc dorosłym, że nie będzie agresywny i jeśli
nawet nie będzie samodzielny, to będzie mógł żyć w rodzinie, a
nie w szpitalu psychiatrycznym, czy w najlepszym wypadku w specjalnym
ośrodku. Bo jeśli na to się mamy wszyscy nastawiać, to po diabła,
cała terapia?
Szukam blogów rodziców kilkunastoletnich autystów w miarę dobrze
funkcjonujących. Ale nie Aspergerów. Znajduję albo blogi rodziców
małych dzieci, rodziców wciąż pełnych nadziei, albo, trudne chwile z ZA (Zespół Aspergera).
Jeśli ktoś zna, proszę o namiary.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
-
Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego "Mam na imię Sabine" nakręc...
-
Cytat: mama_blanki w Dzisiaj o 12:56:29 nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko trzeba z dzieckiem s...
-
Kiedy chłopcy byli młodsi, może było to nawet przed diagnozą, czytałam im często książeczkę - wierszyk Julian Tuwima o Dżońciu. Śmieliśmy s...
znalazłam bloga o kilkunastoletnim autyście;
OdpowiedzUsuńhttp://zrozumiecswiatautyzmu.blox.pl/html
A ja myślę, że "dorośli" autyści w Polsce nie mieli okazji zaznać odpowiedniego prowadzenia, terapii, diagnozy itd. I nie wiadomo, jak będzie za 20 lat.
OdpowiedzUsuńhttp://autystyczni.blox.pl/html
OdpowiedzUsuńHaniu, to jest blog, rozpoczety miesiac temu i pisany przez mame kilkunastoletniego autystycznego chlopca.
Bardzo lubie go czytac, troche jak pamietnik.
Z toba to troche jak rozmowa :) I dlatego tez tak lubie do Ciebie zagladac.
I zaluje, ze nie zaczelam sama pisac lata temu, to bylaby swietna kuracja.
Maya
OdpowiedzUsuńZnam bloga Doroty.
Szukam innych. Najlepiej z dziećmi mówiącymi. Ale ktore zaczely mowic pozno. Bo ja szukam nadziei.
A tak poza tym, to napisalam do ciebie maila, i mam nadzieje, ze odpowiesz:)
do ssnn --> no nie mowie o doroslych, ale o kilkunastoletnich.
OdpowiedzUsuńHaniu, doskonale Cie rozumiem, twoj strach, rozterki. To jest tak bliskie temu z czym ja zyje od 11 lat.Kiedy ja zaczynalam terapie z Robertem najlepsze pocieszenie na ktore bylo ludzi stac to "moglo byc gorzej". A ja uparcie szukalam kogos kto mi pokaze swoje "normalne" dziecko i powie, "on tez taki byl, nie trac nadzieji".
OdpowiedzUsuńNie chce cie pocieszac na sile, ale przeczytalam twoje posty z pierwszych, letnich miesiecy tego blogu i Jedrek wydaje mi przypadkiem pelnym nadzieji:)
Jest zdecydowanie innym dzieckiem i moze latwo tracacym cierpliwosc, nie lubiacych nowych rzeczy, moze czesto krzyczacym (kto by nie krzyczal, nie mogac sie wyraznie komunikowac) ale jakze ciekawym swiata na swoj sposob, majacym ulubione rzeczy, uczestniczacym w tylu zajeciach ktore wymagaja "spolecznego" zaangazowania. To sa wspaniale rzeczy!Przyjdzie czas, ze przestanie sie slinic i bedzie potrafil sie komunikowac, tylko potrzebuje wiecej czasu. Byc moze nie bedzie dusza towarzystwa :)ale znajdzie swoje miejsce w swiecie. A jezeli lubi muzyke to puszczaj w domu pogodna muzyke powazna, dla mojego syna byla (i jest)kojacym lekarstwem ayeraz to juz prawie pasja. Moze pomoze i Jedrkowi.
Haniu, nie dostalam jeszcze maila od Ciebie, ale napewno odpisze :)
OdpowiedzUsuńDzielimy wspolnie te sama pasje, jak moglabym nie odpisac:)
Maya
OdpowiedzUsuńZa chwile wyślę maila drugi raz. Nie wiem, czemu nie doszedł. Wysłalam na podanego wczesniej maila.
Co do ślinienia, to Jędrek się nie ślini!!! Śliniła sie ta 38 letnia autystyczna Sabine z filmu, ktory tak przezywam od tygodnia.
A co do muzyki, to juz sie robi. Jedrus sluchal ze mna Awdiejewa (przy tym tanczylismy), sluchal klasyki. Kolysanki-utulanki. I ostatnimi miesiacami Brassensa w wykonaniu Bacz. Bylam w maju na jej koncercie i sie zakochalam w tej plycie. A Jedrek najwyrazniej ja tez lubi.
Ooops! No widzisz jak opatrznie odczytalam twoj komentarz (nie widzialam filmu to pewnie dlatego).
OdpowiedzUsuńPrzepraszam! Nie pasowalo to do Jedrka ze zdjec , ale skoro sie tego boisz(slinienie), to znaczy ze tak jest(to byla moja logika myslenia:) Nie odczytalam przenosni literackiej :)
Tymczasem mnie juz wkrotce wyrzuca z pracy...
Czuje sie jak dziecko w sklepie z zabawkami!
OdpowiedzUsuńZnalazlam //www.dzieci.org.pl/, jest tam forum poswiecone autyzmowi, wiem ze niektore posty dotyczce terapii zaczely sie w 2001, a wiec te dzieci musza juz by nastolatkami! Moze byc bardzo pracochlonne ale i bardzo pouczajace przejrzenie roznych tematow. Mozna tez zaczac swoj temat! Mozliwosci sa nieograniczone!
Oczywiscie nic jeszcze nie sprawdzilam, przeczytalam tylko pare postow, ale co tam , musialam dac Ci znac!
Obiecuje, to juz ostatni raz dzisiaj :)
Tak, maya. To ja polecialam skrotem myslowym, wiec mozna bylo mnie zroumiec tak, jak zrozumialas.
OdpowiedzUsuńWyslalam dwa maile, krotkie na dwa adresy. Mam nadzieje, ze ktorys dotrze i uruchomimy ten kanał komunikacji:)
Hehe, mnie to nie przeszkadza. Fajnie, ze piszesz.
OdpowiedzUsuńA co do forum org to znam, ale malo korzystam. Zawsze mnie takie fora dolowaly. Poza tym nie za bardzo mam czas na takie lektury. Jest tam zawsze duzo smiecia, nie obrazajac nikogo. Ciezko sie doczytac czegos pomocnego. Ale jak znajdziesz cos, to daj znac.
To ja chciałem dodać, że przypuszczam, że Jędrek lubi jeszcze Gershwin'a "Rhapsody in Blue".
OdpowiedzUsuńhttp://www.youtube.com/watch?v=1U40xBSz6Dc
Hania nie przepada za Gershwinem (twierdząc, że to kocia muzyka) to sobie słuchamy tylko wtedy gdy sam z Jędrasem jeżdżę samochodem ;-)
I tak to w tajemnicy przede mną wypacza synowi gust muzyczny;)
OdpowiedzUsuńhttp://pomagamymisiowi.zafriko.pl/
OdpowiedzUsuńTo o Pawełku
Tak, zaglądałam wczoraj do Pawła. Byłam przerażona. 18 letni chłopak zdiagnozowany dopiero teraz (wcześniej był traktowany jako ciężko upośledzony umysłowo). Wściekam się, że tak łatwo przykleić komuś etykietę: upośledzony umysłowo. Koniec kropka. I tak mało starania specjalistów, "fachowców" by zrozumieć te osoby, dotrzeć do ich świata. Najłatwiej wszystko kwitować stwierdzeniem: a bo on/ona jest upośledzony. A ja mam wrażenie, że upośledzony, czy nie też postępuje racjonalnie i ma swoje powody dlaczego robi tak a nie inaczej.
OdpowiedzUsuńHm...Gershwin? Tego nie probowalam, stary dobry jazz!
OdpowiedzUsuńAle napewno sprobuje...wypaczony czy nie wazne zeby MIAL gust.
Moj syn doszedl to wniosku ze "ten Mozart to jest naprawde dobry" ale to pewnie dlatego ze glownie jego slucha!
No i Andrea Bocelli, milosc od pierwszego "slyszenia"...Wiem, wiem to nie Pavarotti, ale ja tez wole Bocelli :) A poza tym on w pewnym momencie stal sie dla nas idealnym wzorem dla Roberta na to ze mozna byc innym i znalesc swoje miejsce.
Mozarta sluchalismy chocby dzis w nocy, jak Jedrek nie mogl spac (mial dzis kilkugodzinna nocna przerwe w spaniu).
OdpowiedzUsuńA Bocellego kocham, zwlaszcza Canto della Terra.
http://www.lyricsmode.com/lyrics/a/andrea_bocelli/canto_della_terra.html
Witaj...
OdpowiedzUsuńjestem mamá 15 letniego autysty, niestety nie najlepiej funkcjonującego. Wydaje mi się , ze jest w naszym przypadku coraz gorzej.
Powód?
Brak specjalistów i to nie w Polsce, ale za granica, gdzie obecnie mieszkamy.
Prowadzę Kamilowi bloga
http://kamil-bardonski.bloog.pl/
i profil na NK
http://nasza-klasa.pl/profile/15400102
Nie takiego kontakty szukałaś, ale podaje do wiadomości ze i takie osoby sa wśród nas.
ps
podziwiam Jędrka i Wasze zaangażowanie w jego terapie.
Aniu A to ja troche znam waszego bloga. Nie czytalam w calosci, ale kawalkami. Przepraszam, ale wszystkiego nie sposob przeczytac. Poza tym na razie jestem jeszcze troche za slaba emocjonalnie na takie lektury. Wstyd mi za moje tchorzostwo. Ale powoli dojrzeje. 2 lata temu w ogole nie bylam w stanie szukac informacji o autyzmie w internecie. Gdy czytalam jakas notke o Kamilu, jak to nic nie chcial robic w szkole, a przy Tobie zrobil piekna laurke, to plakac mi sie chcialo. Wlasnie dlatego, ze jestem przekonana, ze w kazdym drzemia mozliwosci, ze kazdy ma cos do dania, pokazania. Ale gdy sie go zamknie w ramke: uposledzony, to sie czesto rozgrzeszaja terapeuci, ludzie wokol z proby rozumienia takiej osoby. A oni, ci nasi "uposledzeni" (co za paskudne slowo), moim zdaniem, postepuja racjonalnie na swoj sposob, tylko my czesto tych racji nie rozumiemy. No i narasta w nich to niezrozumienie, poglebia sie nuda i frustracja i gorzej funkcjonuja. Kazdy by gorzej funkcjonowal w takiej sytuacji. Aniu, nie poddawaj sie. Bede z Toba!
OdpowiedzUsuńHaniu, (pozwalam sobie pisac per Ty);
OdpowiedzUsuńpoleciały mi łezki po Twoim komentarzu.
To cala prawda.
Barierą w szukaniu w Glasgow pomocy dla Kamila jest słaba znajomość obcego języka.
Maz juz dosyc potrafi a ja ucze sie angielskiego...ale w moim wykonaniu nadal nie jest on zbyt komunikatywny.
Zdaje sobie absolutnie sprawę, ze obecna szkoła nie jest dla Kamila właściwa. Będziemy z mężem szukać innej pomocy dla Kamila, bo po to wyjechaliśmy za granice.
Serdecznie pozdrawiam i...dziękuję ze jesteś (jesteście)