Ku pokrzepieniu serc

Jakiś czas temu otrzymałam od Mai maila z ich historią. Maya zgodziła
się, bym ją opublikowała na naszym blogu. Tak więc naniosłam
polskie znaczki (Maya mieszka w Kanadzie) i oto ich historia.

H.

 

Robek (mój młodszy syn) urodził się z poważnymi problemami z
oddychaniem, spędziłam z nim w szpitalu 3 miesiące, w ciągu
których jeden z najsłynniejszych chirurgów - laryngologów
dziecięcych w Kanadzie próbował znaleźć przyczynę (bo nie były
to płuca!). Okazało się, że urodził się z paraliżem strun
głosowych (tzn. nerwy nie rozsuwają strun na boki, jak się bierze
wdech) co powoduje problemy z oddychaniem). Żeby móc go wziąć do
domu i żeby mógł zacząć "normalnie funkcjonować" musiano mu
zrobić trachotomię. Te 11 lat temu ja nawet nie byłam pewna jak to
wygląda, nie mówiąc o tym, że wydawało mi się, że nigdy w
życiu nie widziałam człowieka z trachotomią! Tysiące prób i
testów, eliminacja diagnoz...i wreszcie po 8 tygodniach padła ta
ostateczna, jak wyrok śmierci, decyzja: TRACHOTOMIA! I były noce
kiedy wracałam do domu ze szpitala i modliłam się żeby się już
nie obudzić! Straszne, prawda? Ale wkrótce zrobiłam się
specjalistką w dziedzinie trachotomii! Na początku wydawało nam
się, że to tylko na parę lat, że może nerwy się zregenerują
itd… Człowiek uczepi się każdej nadziei, jeżeli tylko ma
przynieść coś lepszego (chociaż lekarze nam nic nie obiecywali
mówiąc, że to “waiting game”, bardzo rzadki przypadek!). No i
tak już czekamy 11 lat! Robert do dzisiaj ma trachotomię, nie może
pływać ..no i w strachu o tą swoją "rurkę" generalnie boi
się wody, a z drugiej strony jest nią (wodą) zafascynowany.

Kiedy Robert skończył 3 lata i wydawało się, że najgorsze jest za
nami, zaczęły się podejrzenia o autyzm !!! W wieku 5 lat Robek
został oficjalnie zdiagnozowany - zaburzenia ze spectrum
autystycznego (na szczęście łagodna forma autyzmu) po rocznym
czekaniu w kolejce (do dzisiaj nie wybaczę sobie tego, że nie
zapłaciłam wtedy prywatnie tych 2 tysięcy na testy u psychologa!).
I uwierz mi, że jego trachotomia wydała mi się nagle przy tym
wszystkim drobiazgiem bez znaczenia! Bo jak się ma to, że pływać
nie może, do tego że być może nie będzie mógł funkcjonować
samodzielnie w społeczeństwie ??? Nie była to "czysta"
diagnoza, bo Robert jak większość "współczesnych" autystów
daleki był od Kramerowskiej wersji, ale obie z psychologiem
wiedziałyśmy, że tak jest dla niego lepiej bo dostanie dodatkową
pomoc rządową, w szkole, fundusze na terapię itd.

Cały ten okres,
kiedy Robert miał 3-5 lat pamiętam jako jeden wielki krzyk, pełen
nieprzespanych nocy, walki o wszystko. Niedotykalski, wrażliwy na
dźwięk, krzyczący kiedykolwiek ktoś obcy do niego się odezwie,
ustawiający samochody w niekończące się kolejki przez cały dom,
i wielokrotnie "głuchy". Wiesz może o czym mówię, ta
"głuchota" na zewnętrzne, do tego stopnia, że kiedy krzyczysz
za nim, to nawet nie drgnie. Inna charakterystyczna cecha, prawie
kompletna odporność na ból! Mógł rozkwasić sobie głowę i
chodzić cały dzień z zakrwawioną głową , jakby zupełnie o tym
nie wiedząc, nie czując bólu. No i praktycznie brak mowy, poza
tymi 10 -20 słowami, tak naprawdę to już nie pamiętam ile ich
było. Wydaje mi się, że duża część całego tego krzyku to
brak narzędzi komunikacyjnych. Zresztą z czasem, kiedy mowa zaczęła
przychodzić intensywniej (kolo 6 roku życia) wciąż pozostał
krzyk, wieczny krzyk ( tak to pamiętam) bo „komunikacyjne”
narzędzia nie nadążały za tym, co on chciał wyrazić. Potem był
krzyk, bo jak był już w stanie wyrazić się lepiej, to jego logika
daleka była od "normalnej" i często trudna do zrozumienia.
Wieczna walka w szkole! Aczkolwiek szkoła tutaj to jest niebo, w
porównaniu z polską szkołą, głównie dlatego ze społeczeństwo
jest bardzo tolerancyjne, otwarte na odmienność, ale to już temat
na kolejne dluuuuuugie opowiadanie :).

No wiec zaczęliśmy terapię, głównie logopedyczną. Nie było to
łatwe, bo jak go uczyć? Po polsku? Jedna z pierwszych, zagubionych
terapeutek, próbowała robić tłumaczenia. Wyglądało to mniej
więcej tak. Ona: "Zacznijmy od prostych wyrazów, jak bee
or ball. JA: "Pozwól, że przetłumaczę: pszczoła, piłka". Reakcją były tylko szeroko otwarte usta ! Po tej pierwsze próbie, zdecydowałyśmy, że jednak zostaniemy przy
angielskim. Ja osobiście miałam w nosie w jakim języku on zacznie
mówić, byle mówił ! Dostało nam się trochę za to przez
następne lata od rodziny i bardziej konserwatywnych, żeby nie
powiedzieć "zatwardziałych" znajomych...ale ja, po
latach, wyrobiłam sobie "grubą skórę" na te komentarze, a
teraz już nikt nie komentuje. Co prawda szkoda, że Robek nie mówi
po polsku, ale cóż! "live goes on without it". Sporo
rozumie, bo przecież my wciąż rozmawiamy w domu po polsku ze sobą,
nawet z naszym starszym, 20-letnim synem. [komentarz Hani: Moim
zdaniem zrobiłaś bardzo mądrze. Dobrze Ci instynkt podpowiedział.
Kocham nasz język ojczysty, ale z tego co słyszałam od
specjalistów od języka i autyzmu, to autystów należy uczyć w
jednym języku. Drugi bardzo im utrudnia, miesza.]

No wiec terapia "mowy" była tą najważniejszą, dwa razy w
tygodniu po godzinie (głównie z naszej własnej kieszeni), plus
zajęcia ruchowe raz w tygodniu przez dwa lata, oczywiście z
przerwami na święta, wakacje itd. Koło 6 roku życia Robert zaczął
coraz sensowniej się komunikować. Ale oczywiście problem był
wciąż ogromny z rozumieniem i przetwarzaniem danych i bardzo
niegramatycznym mówieniem (np. he or she, bez różnicy)...ale "who
cares". Zaczął się komunikować! Aczkolwiek krzyk wciąż
pozostał :( Nauczył się manipulować wszystkimi wokoło używając
tego krzyku, głównie w szkole. Wszystko co było nie po jego myśli
odpłacane było histerią. Tysiące strategii motywujących, na
początku szło to wszystko bardzo wolno, potem w miarę jak rutyna
się utrwalała zaczynało trochę działać, ale wystarczyła 2
tygodniowa przerwa na święta i byliśmy z powrotem w tym samym
punkcie:(

Czasami zastanawiałam się, jak ci nauczyciele mogli go tolerować, a
niektórzy nawet lubić (o nauczycielkach z klas 1-3 wciąż myślę
jak o aniołach i do dzisiaj,gdy jestem w szkole ściskam je jak
najbliższe przyjaciółki), bo ja wielokrotnie wypalałam się do
dna, rycząc zamknięta w łazience parę razy w tygodniu. Różnica
polegała na tym, że nauczyciele byli z nim kilka godzin dziennie, a
ja cale popołudnia i noce! Poza tym, była i wciąż jest jedna
bardzo istotna charakterystyka Roberta, on bardzo ciągnie do ludzi.
Nawet jak był młodszy, gdy zapraszaliśmy kolegę ( wedle jego
życzenia), on potem bawił się sam, zostawiając zaproszonego na
pastwę "samotności", a po godzinie prosił tegoż
zdezorientowanego "zaproszonego", żeby już szedł do domu
! Oj, mówię Ci, to były czasy! Ale wracając do tematu, to
ciągniecie do ludzi i do pewnego stopnia "rozumienie społecznej
gry" powodowały, że Robert po "rozróbie" potrafił
przytulić się do nauczycielki i powiedzieć "I love you Miss
MacDonald"...i one roztapiały sią jak lody w słoneczny dzień!
Bardzo to nieautystyczne ale i przyszło nie od razu, lecz gdy miał
6 lat, czy coś takiego. Wiesz, to była taka ciągła mieszanka z
nim, z jednej strony potrafił zdjąć majtki i nasikać publicznie
na placu zabaw (prawie kompletny brak wstydu i zahamowań do 7 mego
roku życia) a z drugiej takie "ciepłe odruchy" wskazujące,
że są w nim pokłady ludzkich uczuć!

W międzyczasie nie doczekałam się nigdy na Applied Behavioural
terapię (behawioralną), bo po 1.5 roku czekania Robert by za
"stary" żeby się kwalifikować według rządowych
przepisów. Specjalistów nie za wielu i drodzy jak diabli ...więc
dlatego głównie uczepiliśmy się intensywnej terapii mowy i ruchu.
I nauczyciele pomagali nam jak mogli, przez pierwsze 2 lata w szkole
(dzieci tu chodzą jako 4 i 5-latki do szkoły, czy też powinnam
powiedzieć do przedszkola przy szkole na 3 godziny dziennie). Robert
miał swoją asystentkę na cały czas pobytu w szkole, która
siedziała koło niego w szkole i pracowała z nim cały czas. Potem,
im dziecko starsze, tym mniej tej pomocy, bo okazuje się że
asystentów tylko dwóch, a w szkole dzieci które wymagają pomocy
jest aż 15-ścioro ! Ale to znowu inny temat!

Jak Robert miał chyba 7-8 lat, doszliśmy do wniosku, że może jest już
gotowy na indywidualne spotkania ze specjalistą od Behaviour
(zachowania), żeby móc rozmawiać o tym (na swój sposób) i
spróbować zrozumieć, jak i co i dlaczego powinien robić lub nie
robić, a nie stosować tylko metody kija i marchewki. Spotkania
trwały mniej więcej rok, były bardzo owocne, głównie dla mnie,
bo terapeutka z którą pracowaliśmy była fantastyczna pod każdym
względem, ale po roku powiedziała szczerze, że on nie jest gotowy
na coś takiego i najlepsze co może dla niego być to spotkania i
terapia w grupie. Ba! Bądź tu mądry i pisz wiersze i znajdź taką!
Przesiedziałam na internecie parę wieczorów, znalazłam parę nowo
powstałych miejsc ( tutaj też dopiero ta "autystyczna machina"
zaczyna nabierać rozmachu), podzwoniłam i znalazłam jedną,
prowadzoną może nie z takim wariackim "planem," ale z
ciepłem i zrozumieniem w grupie gdzie 4 lub 5-ro dzieci jest na tym
samym poziomie. Pierwszy rok spotkań (raz w tygodniu 2 godziny) był
mało zachęcający, Robert nie bardzo chciał chodzić (zwykle
musiałam go czymś przekupić), dzieci w większości mówiące
(lepiej lub gorzej) ale jeden ciągle piszczał ( co doprowadzało
Roberta do szalu), drugi zabierał zabawki itd...Dziewczyny ciężko
pracowały, żeby im tłumaczyć "społeczne" zawiłości.
Drugi rok był trochę lepszy a i dzieci zaczęły wyrastać z
krzyków i być bardziej obyte w "regułach gry w grupie" i
ciągniecie Roberta przestało być problemem (może nie była to
radość, ale już akceptacja:) Potem ośrodek przeniósł się do
nowego, ładnego miejsca i zatrudnili mężczyznę terapeutę. I tu
zaczęła się wielka pasja. Wszyscy chłopcy (cała grupa jest już
ze sobą 2 lata) uwielbiają te spotkania, Craig jest dla nich
wielkim autorytetem i wszystko działa po prostu super!

Przez te wszystkie lata czytałam o wszystkich bio-medycznych metodach,
dietach itd. ale nigdy nie miałam siły, żeby się za to wziąć.
Dodać do tego piekiełka jeszcze ograniczone jedzenie??? Ciarki
przechodziły mi po plecach na sama myśl o furii! Czekałam więc do
zeszłego roku i jak Robert skończył 10 lat i doszłam do wniosku,
że jeśli uda mi się mu wytłumaczyć to wszystko i spowodować, że
on będzie brał czynny udział w decyzji, to będziemy gotowi razem
to zrobić. Poszliśmy do Naturopathy, ktory jest też DAN (defeat
autizm now!), jeden z lepiej znanych w Kanadzie i odbyliśmy rozmowę,
wydaliśmy kupę pieniędzy na testy w Stanach i zaczęliśmy terapię
witaminową, odtruciową, poza tym dietę bezglutenową i
bezmleczną! Nie było łatwo, bo to były Roberta ulubione rzeczy,
chlebek, nutella i mleko! Ale cóż, sam się zgodził, uznał
autorytet lekarza i narzekał ale brał te 10 pigułek i syropów
kilka razy dziennie i patrzył ze łzami w oczach na chleb! Pozostał
"czysty" przez rok. Teraz od września, może jeść
wszystko w soboty. W ciągu tego roku my zauważyliśmy zmiany i to
znaczne w jego zachowaniu, jest spokojniejszy, a jak ma wybuchy (dużo
mniej intensywne) to jest w stanie się sam uspokoić i wytłumaczyć
skąd się wzięły a nawet wymyślić strategię, jak tego uniknąć.
A to znaczy, że on bardzo dobrze rozumie "kim jest" i "
jak inny jest" i "dlaczego" !

Nie wiem, czy cala ta
terapia jest zasługą tych zmian, myślę że po prostu zbieramy
żniwo tych wieloletnich prób i innych terapii a to tylko pomogło
jak katalizator.
I to nie jest tak, że on jest już zdrowy i "normalny", ale
jest na dobrej drodze, żeby mieć normalne życie. Jego mowa jest
wciąż czasami niewyraźna, szczególnie jak mówi szybko, dźwięki s czy th wypadają, ale to już nie ma znaczenia w
świetle tej wielkiej zmiany przez ostatnie 5 lat. Zaczęliśmy znowu
chodzić do logopedy (po roku przerwy) i on wciąż próbuje dyktować
swoje warunki, że czegoś nie będzie robił bo nie lubi itd..albo
będzie robił z logopedą, ale nie będzie praktykował w domu, bo
nie lubi i to niewygodne (specyficzne układanie ust i szczęki przy
wymawianiu dźwięków), ale ja wierzę, że przyjdzie taki dzień,
że on zrozumie konieczność tego "bólu" i zacznie to
robić.


A żeby Ci unaocznić, jak wielkie są te zmiany, powiem tylko, że
Robert jest małą Celebrity w szkole. Wszystkich zna,
wszyscy znają jego. Siedzi codziennie u dyrektorki szkoły i
opowiada, kto mu dokucza i jak ona powinna ukarać tą osobę (do
pewnego stopnia oboje wiedzą, że to żarty). Tudzież jak
narozrabia (powinnam napisać złamie regulamin ucznia przez wyzwanie
kolegi (sic!), to leci do dyrektorki i najpierw jej mówi, jak
ładnie dzisiaj wygląda i pachnie tak pięknie jak jego mama
(Chanel!) i takie tam inne banialuki. A jeszcze muszę napisać, że
żeby dostać się do dyrektorki musi przejść przez sekretarkę, no
i po powitaniu "Mrs. Smith I missed you so much, my sweet",
wślizguje się do pokoju dyrektorki, podczas gdy Mrs Smith zalewa
się łzami ze śmiechu. No ale jak wspomniałam Ci wcześniej, nie
wyobrażam sobie "takich układów" w Polsce.