Jak sobie poradziłam z myślą o autyźmie?

Capuccino pisze pracę na temat: „Psychologiczne i społeczne
aspekty funkcjonowania rodzin z dzieckiem autystycznym”. A że ja
zawsze chętnie współpracuję przy ankietach itp., to się
zgłosiłam. C. postanowiła przeprowadzić ze mną wywiad (fiu fiu,
czuję się gwiazdą;) A tak poważnie to zadała mi kilka głębokich
pytań, nad którymi mam zamiar się zastanowić i tu na nie
odpowiedzieć. Tym bardziej, że moje doświadczenia mogą się komuś
przydać. Wczoraj np. dostałam maila od pewnej mamy, która
podejrzewa u swojego dziecka autyzm, i z tego co pisze wygląda na
to, że słusznie podejrzewa. Nie potrafi się z tym pogodzić, nie
wyobraża sobie ich życia z autyzmem. Pyta mnie o moje
doświadczenia, jak sobie z tym poradziłam. Tym samym L.
zainspirowała mnie do szybszego odpowiedzenia na pytania Capuccino.
L., jeśli mnie czytasz, bardzo mocno Cię przytulam i dedykuję tą
notatkę!

Zaczynamy.

1. Jakie zachowania Jędrka, były dla mnie najbardziej niepokojące i nakłoniły mnie
do diagnozy.

Szczerze mówiąc jakiś zalążek niepokoju był od początku, już w czasach niemowlęctwa.
Bo Jędruś tak dziwnie kręcił rączkami (jakby jechał motorkiem),
bo robił minę, którą przypominał mi mojego niepełnosprawnego
stryja, bo gdy nie dostał jeść w odpowiedniej chwili to krzyczał
niesamowicie głośno i nie dał się utulić. Potem był bardzo
bierny, niczym się nie interesował. Nie bawił się żadnymi
zabawkami, nie przyglądał uważnie. I nie mówił. Jakieś dźwięki
wydawał, w chwilach żalu była: MA-MA, ale trudno było powiedzieć
o zasadnym użyciu jakiegokolwiek słowa. Poza tym był na uboczu.
Inne dzieci na coś patrzyły, szły do czegoś, do jakiejś
atrakcji, on nie. To, co mnie również niepokoiło, to, że nie
potrafiłam odpowiedzieć na pytanie: Czy on rozumie? Nie mówi,
dobra, ale czy rozumie? Nie wiedziałam. Ponadto nie wykonywał
poleceń typu: przynieś, zanieś, pokaż. Nic. Reagował tylko na
zakaz: NIE, ale praktycznie niemożliwe było wyegzekwowanie od niego
wykonania jakiejś czynności na polecenie.

W Jędrka zachowaniu było wiele niepokojących rzeczy, których nie potrafiłam nazwać. Nie
wiem, czy wynikało to z zaprzeczania, czy z mojej nieświadomości.
Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale nie potrafiłam zauważyć i
nazwać. A niepokojące było to, że nie patrzył w oczy (trochę
patrzył, ale nie tyle, co normalnie potrzebujemy do kontaktu), nie
pokazywał palcem, nie nawiązywał kontaktów z innymi (dorosłymi,
dziećmi), miał dobry kontakt emocjonalny tylko ze mną, nie
naśladował nawet w nikłym stopniu prostych gestów (no raz czy dwa
się zdarzyło: pa pa), miał swoje drobne stereotypie typu, że jak
mus jabłkowy to ze słoika (a z miseczki już nie zjadł). Miał też
niektóre sensoryczne zaburzenia: trzepotał rękami, siedząc
uderzał nogami w podłogę (tak podskakiwał). Z klocków z
Teletubisiami wybierał zawsze te same obrazki i układał je zawsze
w rządku w logicznym tylko dla niego porządku.

Także niepokojących zachowań było dużo. Tym najbardziej dla nas oczywistym było to,
że nie mówi i nie wiemy, czy rozumie. Dłużej też uczył się
siusiania na nocnik i to było bezpośrednią przyczyną tego, że
udałam się do Poradni (dość przypadkowo, w zasadzie to koleżanka,
która tam pracowała, mnie umówiła, słysząc jak martwię się
tym siusianiem). Podczas rozmowy wyszło, że siusianie jest
niegroźne, za to inne rzeczy są niepokojące. Wtedy zaczęłam je
werbalizować. Wtedy po raz pierwszy padł termin: autyzm. I ruszyła
machina prowadząca do diagnozy.

2. Jak wyglądał etap zaprzeczenia - jako mechanizm obronny ( Zaprzeczenie, czyli takie
pozorne niezauważanie objawów, wiara we wszystko co tłumaczy
autyzm i zachowania autystyczne jako nie autyzm)

Oj, okres zaprzeczania miałam długi. Oczywiście można dużo tłumaczyć niewiedzą (bo
przecież nikt mi nigdy nie zwracał uwagi na to, że dziecko powinno
się patrzeć w oczy!), ale myślę, że gdyby nie zaprzeczanie, to
powinnam szukać pomocy już w drugim roku jego życia. A tymczasem
wszystkie jego dziwactwa, bierność, nienawiązywanie kontaktów z
innymi, nie wykonywanie poleceń tłumaczyłam: "Bo on jeszcze mały.
Takie ma usposobienie. Leniuszek z niego". Gdy trafiliśmy do Poradni,
gdy Jędrek miał 2 lata i 9 miesięcy i Panie stwierdziły, że
rozwija się wolniej, że nie nadaje się do przedszkola, że trzeba
go posłać do żłobka integracyjnego, a jednocześnie na pierwszym
spotkaniu, gdzieś w tle padło słowo autyzm, „obraziłam się”
na te panie, stwierdziłam, że marne z nich specjalistki. Wciąż
miałam nadzieję, że Jędrek nadrobi, że po prostu rozwija się
swoim tempem. Jednocześnie szukałam dalej, ale raczej, żeby
usłyszeć kojące słowa, że jest ok. Nawet po pierwszych
spotkaniach w Dać szansę (Jędrek miał 3 lata i miesiąc), na
których padły słowa o podejrzeniu cech autystycznych (pani
pedagog), a potem słowa pani psycholog, że na pewno jest ciężko
zaburzony i nie ma co liczyć na to, że samoistnie mu to
przejdzie,wciąż się łudziłam, a na panią psycholog się
obraziłam, że jak ona tak może mówić widząc dziecko przez 10
minut. Miesiąc później Jędrek miał zrobioną diagnozę w Ośrodku
Autystycznym w Białymstoku. Potwierdziliśmy to później u profesor
Cieszyńskiej w Krakowie. Do tego momentu wciąż jeszcze miałam
jakąś nadzieję, że to nie autyzm. Potem trzymałam się wersji,
że to tylko cechy autystyczne. Że on z tego wyjdzie, że jest
zaburzony w niewielkim stopniu. Trwało to około roku. Myślę, że
dopiero niedawno, 2 lata po diagnozie, przestałam wypierać różne
rzeczy, choćby to, że ma również sensoryczne problemy.

3. Jak wyglądał etap złości na świat, ludzi, diagnozę?

Najpierw się obrażałam na specjalistów, jak pisałam wyżej (ale to w ramach zaprzeczania
raczej), kwestionowałam ich uwagi czy stwierdzenia.

Nie potrafię sobie przypomnieć, czy byłam zła. Raczej zrozpaczona. Może miałam
jakiś krótki czas żalu i złości do Pana Boga, może tam sobie w
myśli powiedziałam do niego, że jak on tak może skazywać biedne
dzieci na autyzm, i co one winne. Ale było to raczej bardzo
krótkotrwałe. Nie przypominam sobie bym była zła na ludzi. Nie za
bardzo przypominam sobie ten okres złości, aczkolwiek nie
wykluczam, że taki był.

4. Etap smutku - jak się objawiał?

Byłam zrozpaczona. Po pierwszych sygnałach z Poradni, wróciłam do domu i się
pochorowałam. Leżałam i bolała mnie dusza i ciało. Ale szybko
wyparłam złe wieści. Gdy już się nie dało tego wyprzeć
całkowicie, po diagnozie, czułam się tak, jakby spadło na mnie
najgorsze nieszczęście. Cały czas nosiłam w sobie ogromny smutek
i ciężar. Nie potrafiłam myśleć o niczym innym, jak o naszym
nieszczęściu. Wydawało mi się, że jestem w wyjątkowo trudnej
sytuacji. I trwało to kilka dobrych miesięcy. Oczywiście dużo
płakałam. Na początku to były jakieś tony łez, czasami wyłam z
bólu, zamykałam się w łazience, odkręcałam kran i wyłam.
Później płaczu było mniej, niemniej bardzo długo na myśl o tym,
że mój syn ma autyzm, szczypało mnie w nosie i miałam łzy w
oczach. Do tej pory, ponad 2 lata po diagnozie potrafi mi się to
zdarzyć, ale już sporadycznie.

Poza tym na początku zamykałam się w sobie. Nawet z mężem nie potrafiłam o tym
rozmawiać. Tym bardziej z innymi ludźmi. Nie szukałam żadnych
kontaktów nawet z rodzicami innych dzieci autystycznych. Nie
potrafiłam czytać o autyźmie, a raczej wyszukiwałam tylko
optymistyczne informacje, które dawałyby mi nadzieję. Zaczęłam sie otwierać na inne informacje, na kontakty z innymi rodzicami prawie 2 lata po diagnozie.

Szczerze mówiąc nie pamiętam już dokładnie tego pierwszego okresu smutku. Chyba go częściowo
wyparłam z siebie. To było tak trudne i bolesne, że nigdy nie
chciałam wracać myślą do tego okresu początkowej rozpaczy. Bo
etap smutku, ale już nie rozpaczy ciągnął się długo. Rok? Dwa?
Teraz też mnie czasami łapie.

5. Jaka była wtedy samoocena? Czy było poczucie winy? Za co? Dlaczego wystąpiło?

Miałam na pewno żal do siebie i poczucie winy, że nic nie robiłam dla Jędrka przez
pierwsze trzy lata jego życia. Że żył sobie w uśpieniu, a ja
nie zauważałam jego problemów i nie stymulowałam jego rozwoju.
Dalej mam poczucie winy, że robię za mało, że nie tak, jak
trzeba. Mam bardzo niską ocenę siebie jako terapeuty Jędrka. Chyba
nie najlepszą też jako rodzica. Ale wtedy, na początku, nie
pamiętam czy w ogóle myślałam na ten temat, czy się jakoś
oceniałam. Myślałam chyba, że ten autyzm to Jędrek ma po mnie,
że mu go przekazałam w genach. Miałam też poczucie winy, że w
ciąży czułam się często nieszczęśliwa, że miewałam okresy
ochoty na totalną ucieczkę przed światem.

6. Czy dotarłam do akceptacji diagnozy, jak to dziś wygląda?

Nie wiem, czy to już jest akceptacja. Nie mam już wątpliwości, że Jędrek ma autyzm. Ale nie
jestem już cały czas smutna, potrafię się śmiać, cieszyć
życiem, nie żyję już w całkowitym stresie. Potrafię czasem
nawet lekko mówić o autyźmie i z niego żartować. Staram się
przyjmować Jędrka takim jak jest. Tzn. wydaje mi się, że ja go
zawsze akceptowałam, ale nie akceptowałam autyzmu i nadal nie
akceptuję, nie godzę się, nie mówię: nasz przyjaciel autyzm,
walczę z nim, aczkolwiek zaczynam mieć wątpliwości, czy taka
postawa jest zasadna, czy nie należy pewnych rzeczy zaakceptować,
pogodzić się z nimi. Tylko których? Co zaakceptować, co jest nie
do przebicia, a z czym walczyć? Póki nie będę tego wiedziała,
będę walczyć.

I oczywiście bywam smutna, bywam przygnębiona, miewam lekkie depresje, momenty rozpaczy. Dalej
mnie BOLI autyzm mojego syna. W dalszym ciągu chciałabym dla niego
czegoś innego. Boję się o jego przyszłość. Bywam mocno
zestresowana terapią Jędrka, walką o tą terapie, wątpliwościami,
czy robimy dobrze, czy to, co trzeba.

7. Chciałabym dodać, że oprócz etapu smutku, miałam też okres wstydu.

Bardzo długo wstydziłam się powiedzieć: Mój syna ma autyzm. Myślę, że to bardzo częste
uczucie w przypadku chorób psychicznych. Łatwiej mi było pokonać
to poczucie wstydu, gdy okazało się, że Jędrek nie jest dodatkowo
upośledzony umysłowo, że ma wiele talentów. Myślę jednak, że
to poczucie wstydu jest bardzo istotne, że to jest coś, w pokonaniu
czego wielu rodziców potrzebuje pomocy. Że bez pokonania wstydu nie
są w stanie poradzić sobie z problemem, zaakceptować choroby
dziecka na tyle, by skupiać się na pomocy dziecku, a nie na swoich
złych emocjach.

8. L. spytała mnie, jak sobie poradziłam z myślą o autyźmie synka, o życiu z autyzmem.

Nie wiem, czy sobie poradziłam. W jakiś sposób tak. Po pierwsze swoje musiałam
odcierpieć i wypłakać. Aż do momentu, kiedy już nie ma łez,
kiedy przychodzi takie zniechęcenie i brak siły, że nie ma miejsca
na łzy i ból. Myślę, że ten okres jest nie do uniknięcia, że
on musi być, że on nam pozwala się później pozbierać i żyć
dalej. Bo potem przyszła myśl, że przecież nie mam innego
wyjścia, jak żyć z tym, co jest i muszę zrobić wszystko, żeby
pomoc nie tylko swojemu synowi, ale i sobie. I zaczyna się działać.
Zresztą, ja zaczęłam działać od razu. Musiałam, inaczej by mnie
zjadły wyrzuty sumienia. Mogłam cierpieć, ale musiałam pracować
z Jędrkiem. Z tym, że myślę, że najlepsza praca zaczyna się
wtedy, kiedy człowiek się pogodzi z sytuacją, gdy się nie
szarpie, nie łudzi, nie żyje w ciągłym stresie i poczuciu winy,
że już, że teraz, że on musi itd. U mnie to trwało jakieś dwa
lata. Dalej zresztą nie czuję się do końca stabilnie w sytuacji.
Ale myślę, że skoro jestem w stanie pisać publicznie o takich
sprawach, to nie jest ze mną źle.

Co jeszcze chciałabym powiedzieć świeżym rodzicom chorych dzieci bo dla nich głównie
piszę tą notatkę. Myślę, że w początkowym okresie, każda
metoda jest dobra, aby przetrwać. Każda metoda, która nie pogarsza
naszej sytuacji (czyli odradzam alkohol, rozpustę itp.;) Niektórzy
potrzebują zapoznać się z wrogiem, czytają wszystko, co mogą o
autyźmie. Ja nie byłam w stanie. Nie byłam w stanie znieść tego
emocjonalnie. Potrzebowałam uciekać do techniki „wypierania”,
trzymałam się kurczowo myśli, że to jest uleczalne (bo zdarza
się!), że mój syn z tego wyjdzie. I nie mam do siebie o to
pretensji. Robiłam co mogłam, aby przeżyć. Życzę też każdemu,
jak najdłuższego okresu nadziei i wiary w zwycięstwo, aż do
momentu, kiedy ich zwycięstwo będzie widoczne i nie będą
potrzebowali mieć nadziei, bo będą to po prostu widzieć.

Myślę, że bardzo dobrą metodą na przetrwanie jest też praca, codzienna praca z dzieckiem,
która daje nam poczucie, że robimy, co możemy. Bardzo bym chciała
dołożyć do tego brak poczucia winy, wyrzutów sumienia i mam
nadzieję, że kiedyś mi się to uda.

Warto też pomyśleć o sobie. Dla mnie bardzo istotne jest to by znaleźć chwilę dla
siebie, mieć swoje małe przyjemności (alkohol, rozpusta;) --->
to taki żart!). Gdy słyszałam na początku terapii takie słowa od
terapeutów, nadal, gdy je słyszę, to coś się we mnie gotuje i
myślę: Tak, pięknie, tylko kiedy? Na mnie to już tu miejsca nie ma.
Nie daję rady sobie z terapią, problemami dziecka, życiem
codziennym, które wygląda inaczej, a tu mi ktoś szlachetnie radzi,
bym pamiętała o sobie. Myślę, że ja potrzebowałam do tego
dojrzeć, by móc sobie pozwolić na ten z jednej strony luksus, z
drugiej rzecz niezbędną.

No i znowu się rozgadałam.
Co gorsza, ciąg dalszy prawdopodobnie nastąpi.