Wieczna walka o terapię

A teraz będę narzekać. Że gdy już coś się zaczyna układać, gdy udało
nam się znaleźć, zorganizować, wywalczyć (bo lekko nie ma)
Jędrkowi sensowną ilość i jakość terapii i zajęć, zaczyna się
sypać. Jeden klocek po drugim. Wiem, że pozornie Jędrek od
września ma dużo zajęć. Tyle, że takie dużo dla autysty, dla
jego potrzeb, to wcale nie jest dużo. On potrzebuje kilku godzin
terapii dziennie (każda terapia w swoich teoretycznych założeniach
o tym mówi, np. o 8 godzinach terapii dziennie; mało realne do
zrealizowania nawet chyba w specjalistycznym ośrodku). No chyba, że
wyjdziemy z założenia z jakiego wychodzi Państwo Polskie i
pracujący z państwowej służbie: I tak się nic nie da zrobić. Za
dużo potrzebujących, za mało pieniędzy. Koniec kropka. Dziecko
dostanie 1 godz terapii miesięcznie (tyle nam Państwo Polskie
oferowało przez pierwsze 2 lata terapii) i niech się rodzic cieszy.
A jak teraz dostaliśmy z wczesnego wspomagania 2 godziny tygodniowo,
to już jest taki luksus, że nic nam więcej do szczęścia nie
trzeba. Bo na dodatek mamy nauczyciela wspomagającego w przedszkolu.
Jako chyba jedyni w mieście w zwykłym przedszkolu. Pytają się
nas, jak to załatwiliśmy. Nie wiem, chyba pan Bóg nam dał w
prezencie. napisaliśmy podanie do pani Dyrektor przedszkola, że
chcielibyśmy by Jędrek w nim został, pani napisała podanie do
Urzędu Miasta i dostaliśmy nauczyciela wspomagającego. Czy uda się
to komuś powtórzyć, nie wiem, bo Miasto wyrywne nie jest. Gdy
staraliśmy się o rozszerzenie godzin z wczesnego wspomagania (nic
poza ramy przepisów, w przepisach jest od 4 do 8 miesięcznie,
chcieliśmy 8), jedna pani w Urzędzie próbowała nas przekonywać,
że przecież mamy dodatkowego nauczyciela w przedszkolu (więc w jej
mniemaniu powinien on zastąpić i logopedę i terapeutę Si;
nieważne że nie ma takich kwalifikacji, że w ogóle takich
Leonardów da Vinci to u nas nie ma). Dziś w Dać szansę
usłyszałam, że być może „odrzucą” dzieci chodzące do
przedszkoli , mające inne zajęcia bo mają za dużo dzieci. Ja ich
rozumiem, tylko co mi z tego rozumienia. Prawie 300 tys. miasto i
jeden państwowy Ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych (pracujący
od 8.oo do 15.oo; maksymalnie 3 terapeutów pracujących jednocześnie
bo tyle mają sal). Oprócz tego jedna szkoła realizująca wczesne
wspomaganie (ich moce „przerobowe” też są już chyba na
wyczerpaniu). I koniec kropka. Reszta – prywatnie. Fajnie, tyle że
przy wieloletniej intensywnej terapii, to kogo na to stać. To i przy
pomocy fundacji staje się niemożliwe (mówię o sensownej terapii,
a nie działaniach pozorowanych, terapii symbolicznej).

W
grudniu do Świąt mamy jeszcze dość intensywną terapię. Od
stycznia:

• 
  

  
  koniec
  zajęć z Weroniki (w zasadzie to już zostały nam tylko jedne
  zajęcia w grudniu), kolejna tura nie wiadomo, czy będzie, a jeśli
  nawet, to pewnie się nie dostaniemy (zwłaszcza po tym, jak
  wygarnęłam pani prezes, co ja sądzę o ich sposobie postępowania;
  ale nie będę wracać do tamtej historii)
  

  
  


• 
  

  
  koniec
  zajęć w KTA z Si (no chyba, że uda nam się kontynuować
  odpłatnie)
  

  
  


• 
  

  
  koniec
  Dać szansę, albo terapia symboliczna
  

  
  


• 
  

  
  przerwa
  w zajęciach na basenie (bo zajęcia są finansowane przez PEFRON) i
  nie wiadomo, kiedy dostaną dofinansowanie (w lutym? marcu?);
  oczywiście będziemy chodzić prywatnie, ale już niestety nie tak
  intensywnie
  

  
  

Co nam
zostanie? Zajęcia w Warszawie i wczesne wspomaganie. I znowu robi
się mizernie. Oczywiście będę pracować z Jędrkiem w domu, ale
mimo wielu zalet takiej pracy, dostrzegam też jej braki. Nie jestem
wykwalifikowanym terapeutą, nie potrafię zaoferować Jędrkowi
różnorodnych ciekawych zajęć. I nie zastąpię mu kontaktu z
wieloma ludźmi, z różnymi terapeutami, a o to mi min. chodzi. By
reagował na różnych ludzi, a nie tylko na mnie.

I tak
to nasze życie upływa na szarpaniu się. Szukaniu, organizowaniu,
walczeniu. Strasznie dużo to energii pochłania. Energii, którą
powinnam zachować na kontakty i pracę z Jędrkiem. Pocieszam się
co prawda, że w naszej historii terapii Jędrka był już niejeden
moment, kiedy zmiana na gorsze, koniec czegoś, przynosił nam
początek czegoś innego, nawet lepszego. Tyle, że chciałabym
pewnej stabilizacji. Tak choć na pół roku. Nie da rady, Panie
Boże?