A teraz narzekam

Popisałam
już sobie trochę, więc miejmy nadzieję, że na narzekanie zostało
mi mało słów. Chciałam wylać gdzieś swoje frustracje. Bo jestem
z lekka sfrustrowana. Bycie matką dziecka autystycznego niesie ze
sobą różne powody do frustracji. Poczynając od wyboru terapii.
Terapie są różne, czasem wykluczające się. Jeden terapeuta mówi
tak, inny inaczej. I nikt z nich nie jest Panem Bogiem
wszechwiedzącym. Dostęp do terapii mamy ograniczony, z różnych
względów (miejsce zamieszkania, finanse, czas terapeuty). To
wszystko niesie ze sobą różne przeszkody, utrudnienia, frustracje.

Staramy
się Jędrkowi zapewnić jak najwięcej jak najlepszej terapii. I z
wierzchu, jak popatrzeć na jego plan zajęć, to może się nawet
wydawać imponujący. Gdy się nie wie, ile takie dziecko potrzebuje
:( Bo, gdy się już wie, to kolejna frustracja, że niby tak dużo,
a i tak to kropla w morzu potrzeb. Bo tyle rzeczy trzeba by ćwiczyć,
tyle umiejętności itd. Więc potem każdy terapeuta mówi: róbcie
w domu to i to, albo pyta, a czy robicie to czy tamto. A ja już
przewrażliwiona na to jestem, bo każda taka uwaga mnie frustruje.
Bo kiedy my mamy to wszystko robić ?? Robię, co mogę a i tak mam
świadomość, że to jest jedno wielkie nic. Poza tym nie chodzi
tylko o czas, ale i siłę, umiejętności itd.

Kolejny
problem – dieta. Zrezygnowaliśmy z niej bo za bardzo już w nią
nie wierzyliśmy. Tak, wiemy, że wszystkim autystykom poleca się
dietę i nie mamy też żadnych dowodów na to, że dr Cubała itd.
się myli. Jakiś więc stres z powodu tego, że nie trzymamy diety,
nie pakujemy w Jędrka różnych suplementów itd. pozostaje. Nam się
wydaje, że w przypadku Jędrka nie o to chodzi, ale pewności nie
mamy.

Kolejna
stresująca sytuacja: pyta się mnie jakaś pani -pomoc w
przedszkolu: „Czy z jego mową będzie lepiej? Jakie są
rokowania?”. Denerwują mnie takie pytania, aczkolwiek je rozumiem,
bo 2 lata temu sama je zadawałam. Teraz już nie zadaję bo wiem, że
nikt mi na nie nie odpowie. W przypadku żadnej choroby nie ma
pewności, że zastosowanie takiego czy innego specyfiku pomoże, a
jednak istnieje jakieś prawdopodobieństwo (że większości pomaga
albo coś w tym stylu). Tu, w przypadku autysty, to jedna wielka
niewiadoma. Jedni mają tak, inni inaczej. Ciężko żyć z taką
niewiadomą.

Na
koniec dodam, że nadal czekamy na pieniądze z 1%. I czekamy na
decyzję Prezydenta Miasta (!) w sprawie rozszerzenia godzin w
ramach wczesnego wspomagania (z 5 na 8 w miesiącu; czyste
szaleństwo). Jestem zawiedziona, że do tego potrzebny jest tylko
Prezydent Miasta. Nawet rozważamy możliwość, w razie pozytywnej
odpowiedzi, czy nie unieść się honorem i zagrozić, że bez
podpisu Prezydenta Państwa ich nie chcemy;)

-mama

Chodziła za nami taka myśl, ze jeśli do podjęcia decyzji o rozszerzeniu liczby godzin wczesnego wspomagania potrzebny jest podpis Prezydenta Miasta, to kto akceptuje bardziej skomplikowane decyzje? Kaczyński, Buzek, Barroso?
Osiem godzin to nawet nie ponad normę (4-8h), są na to podobno przewidziane pieniądze w budżecie, a liczbę godzin określa się w stosunku do potrzeb dziecka. Jakiś municypalny urzędnik określił te potrzeby na 5h na miesiąc dla wszystkich dzieci, co w naszym przypadku daje 2 godziny miesięcznie zajęć z logopedą w ramach tego wspomagania... 20 godzin w roku.

-tata