Muszę się wyżyć, czyli notatka terapeutyczna

Od wczoraj jestem przygnębiona i zestresowana. A więc nasze kochane
Państwo zmierza w kierunku zabrania nam możliwości zbierania 1% na
rehabilitację naszego dziecka w następnym roku. A tak już mi było
dobrze, w końcu zaczynało się układać, zaczynałam czuć się
bezpieczniej. Zapewnienie Jędrkowi terapii choć od strony
finansowej, to nie wszystko, ale to już coś znacznego. Oczywiście
nic nie jest jeszcze przesądzone, ale ja jestem realistką -
pesymistką.

Mama
zawsze mi mówi, żebym nie martwiła się na zapas. Ale to nie takie
proste. Gdy spada na mnie taki ciężar, cała się blokuję. Andrzej
działa, ja zastygam w przerażeniu. To, że to piszę oznacza, że
próbuję się otrząsnąć, powiedzieć sobie: „Nie martw się na
zapas. Jeśli nawet, jakoś to będzie. Jakoś.”

Każdy
z nas wie, że życie łatwe nie jest. Jednego kopie z jednej, innego
z drugiej strony, jednego w łydkę , innego w brzuch. Różnie też
ludzie znoszą ból i stres. Ja nie uważam się za człowieka
najbardziej pokrzywdzonego na tym świecie. Niemniej uważam, że
życie, los, Pan Bóg (do wyboru) obarczyło mnie hojnie i ciężko,
uważam, że mam prawo powiedzieć: Jest mi ciężko. Życie rodzin z
dziećmi niepełnosprawnymi jest trudne. I nie chodzi tu tylko o
utrudnienia dnia codziennego, i nie tylko o to, że wychowanie
takiego dziecka, leczenie i rehabilitacja kosztuje znacznie więcej
niż wychowywanie zdrowego dziecka, ale o stronę emocjonalną. Że
patrzę na moje dziecko i boli mnie, cały czas boli, że on
nie funkcjonuje i nie będzie funkcjonował jak inni, że tyle
radości tego świata jest przed nim zamknięte. I pocieszanie się
typu, ze niepełnosprawność to też dar, że odkrywa inne
możliwości, jest za przeproszeniem „gówno warte”. Wyobraźcie
sobie, że Wasze dziecko jest niepełnosprawne, tak naprawdę to
sobie wyobraźcie. Niektórzy mnie czytający nie muszą sobie tego
wyobrażać, wiedzą o czym mówię. Mówię o nieustawicznym
cierpieniu, o strachu o nasze dziecko. Wiem, że o zdrowe dzieci
rodzice też się boją i martwią. Jestem matką i zdrowego i
chorego dziecka. I wiem, że strach -niepokój o zdrowe dziecko jest
niczym w porównaniu ze strachem o chore dziecko. To jak wymyślanie
sobie zmartwień, gdy jest nam za dobrze. Przepraszam, jeśli
lekceważę tu niepokoje rodziców zdrowych dzieci.

I
dlatego wściekam się, że nasze Państwo ma pieniądze na różne
bzdury, włącznie z becikowym, a nie może przeżyć tego, że zbyt
wielu ludzi zaczęło przelewać swoje 1 % na organizacje pożytku
publicznego. Oczywiście 1 % zostanie, ale tak by ludzie nie mieli
już takiej motywacji, by go przelewać. Wiadomo, że każdy się
chętniej zaangażuje jak wie, że pomoże konkretnemu dziecku, a nie
jakiejś tam organizacji. Szlag! Nawet już nie chce mi się o tym
pisać, o tym, jak bardzo nam Państwo „pomaga”. To, jak się u
nas traktuje niepełnosprawnych, jak się ich marginalizuje,
odbieram jak powiedzenie im: „Na śmietnik!” Co gorsza mam
wrażenie, że większość ludzi jest wrażliwa i gdyby dać im
możliwości, to chciałaby pomóc, ale nie za bardzo wiedzą jak,
często nie śmią zaproponować swojej pomocy. Niepełnosprawni
gdzieś są, ale nie wśród nas. Tylko w specjalnych ośrodkach,
zakładach pracy chronionej itp. itd. Większość się nie styka,
oni nie istnieją w zdrowym społeczeństwie. Niepełnosprawne dzieci
pochowane po domach, po specjalnych ośrodkach, przedszkolach
integracyjnych. To, że nasz Jędrek jest w zwykłym przedszkolu
graniczy z cudem. A przecież tak powinno być, to powinno być
normą, to jest prawdziwą integracją. Każde przedszkole powinno
mieć obowiązek przyjęcia niepełnosprawnego dziecka, jeśli taka
jest wola rodziców. Te dzieci powinny być w naturalnym środowisku,
w przedszkolu, szkole, pracy. Gdyby ludzie od małego uczyli się
odmienności, wrażliwości na niepełnosprawność drugiego
człowieka, inaczej wyglądałby ten świat. Obie strony by na tym
zyskały. A tymczasem wszystko tłumaczy się brakiem pieniędzy. Na
to, by była religia w 5-latkach 2 razy w tygodniu w każdym
przedszkolu, pieniądze są. By był w przedszkolach logopeda- nie
ma. Święty naród?

H.