Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani

Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd. 

Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepiej. 

Dla jaśniejszego obrazu jednak dodam:

1/ Nie mamy już siły na żadne dodatkowe terapie, suplementacje, diety itd.

2/ Nie ma nas co nas podziwiać. W naszym przekonaniu nie mamy wyboru i robimy, co potrafimy. Czasem dość nieudolnie. Popełniliśmy i popełniamy masę błędów. Dajemy sobie na to przyzwolenie, teraz nie czas na wyrzuty sumienia.

3/ Jesteśmy u kresu wytrzymałości nerwowej i wiemy, że długo tak nie pociągniemy. Szukamy bezpiecznego miejsca dla Jędrka i czarna rozpacz nas ogarnia. 

4/ Chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dorosłych autystów, ciężko funkcjonujących,  z Białegostoku lub okolicy.

Życie z 20 letnim autystą

 Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego  "Mam na imię Sabine" nakręconego przez siostrę dorosłej autystki żyjącej w takim specjalnym małym kilkuosobowym domu - DPS dla autystów. Byłam przerażona, to nie był film dla mnie na tamten czas. To co zobaczyłam było zbyt drastyczne, przerażające - nie o takiej wizji przyszłości mojego syna marzyłam. Teraz, to co widziałam, wydaje mi się rajem.

Piszę to po to, by mojej notatki nie czytali rodzice małych autystów, rodzice pełni nadziei. Zresztą zawsze możecie mieć nadzieję, że u Was będzie inaczej. 

Zazwyczaj chętnie piszemy o radościach związanych z naszymi dziećmi, o ich sukcesach. Pięknie biega, pływa, rozpakowuje zmywarkę, uśmiecha się itp. O trudnościach wspominamy, ale delikatnie, żeby nie narzekać, nie epatować tym, czego się trochę wstydzimy. Dziś mimo całego skrępowania i wstydu postanowiłam opisać nasze życie codzienne, nasze trudności, ból, frustrację.

Zacznijmy od tego jak wygląda nasz dom. Jesteśmy w tej szczęśliwej sytuacji, że 2,5 roku temu zaryzykowaliśmy i przeprowadziliśmy się z ciasnego 3-pokojowego mieszkania do domu. Łatwo nie było bo kredyt, remont, przeprowadzka - wszystko w czasie bardzo niestabilnej formy Jędrka. Jędrek w czasie remontu, gdy tu przyjeżdżaliśmy nie chciał wchodzić do domu, krążył wokół. Po czym po przeprowadzce dość szybko zaakceptował dom. Teraz dla odmiany nie chce wychodzić na taras ani na podwórko (jak wychodzimy to na spacery do lasu, na cmentarz itd). W domu na dole Jędrek ma swój pokój (wcześniej nie miał) i wyraźnie to lubi, że może się u siebie zamknąć. W jego pokoju są meble po poprzednich właścicielach i jego łóżko. Myśleliśmy, że będzie mógł mieć w meblach swoje i nie swoje rzeczy i je sobie przekładać. A tymczasem Jędrek nie chce mieć tam nic, wszystko powynosił ze swojego pokoju, i najchętniej by rozebrał meble na kawałki (zdejmuje półki, które się dadzą). Łóżko Jędrka wygląda drastycznie- jak barłóg włóczęgi. Od wielu miesięcy rwie pościel, kołdry, poduszki. Jakiś czas temu przestałam dawać mu prześcieradła i poszwy bo nie ma to sensu. Po porwaniu kilku kołder i poduszek zrezygnowałam z poduszek, ale dałam mu kołdrę wełnianą, której na razie nie porwał. O dziwo, nie porwał już od 3 miesięcy poduszki, którą mu dałam po jakiejś przerwie - może w końcu docenił (niestety jest brudna bo Jędrek nie akceptuje poszew). W tym roku Jędrek wielokrotnie zasikał swoje łóżko, więc często nie pachnie tam zbyt przyjemnie.

Jak Jędrek chodzi ubrany po domu? Aktualnie jest to dresowa dość gruba bluza z porwanym przez Jędrka zamkiem, która się nie zapina, więc Jędrek pokazuje nam klatę i brzuch. Spodnie dżinsowe, z popsutym zamkiem, trochę mu spadają z tyłka, zwłaszcza jak założy je na odwrót jak lubi (nie tylko tyłem na przód, ale i wewnętrzną stroną na wierzchu). Gdy Jędrek zabrudzi ubranie i trzeba je uprać, ubrania zastępcze są słabo akceptowane (np. wczoraj w takiej sytuacji podarł 2 pary dresów, które ja pieczołowicie próbuję potem pozszywać, jak się w ogóle da). Jędrek chodzi boso bo porwał dobre kilka par klapek i kapci i ostatnia próba powrotu do klapek też się nie powiodła.

Jędrek w domu ma swobodny dostęp tylko do swojego pokoju, salonu z przedpokojem i schodami na górę i łazienki. To jest dość duża przestrzeń z minimalną ilością rzeczy, ponieważ Jędrek niszczy co się da. Zostawienie czegokolwiek bez nadzoru może okazać się pożegnaniem z tym. W salonie żarówki w żyrandolu są wykręcone (Jędrek je wykręca a nawet potrafi gryźć plastik z zewnątrz, więc staramy się pamiętać, żeby nie zostawiać bez nadzoru). Tak więc jak chcemy sobie posiedzieć w salonie wieczorem to musimy iść do zamkniętego pokoju po żarówki. Czasem Jędrek nie pozwala nam siedzieć w salonie, zwłaszcza mi. Wtedy muszę się chować do mojego pokoju. W łazience nie ma papieru toaletowego (inaczej za moment jest porwana rolka w sedesie), nie ma żadnych płynów (wszystkie wyleje), a mydło też często ulega połamaniu i wrzuceniu np. do zlewu czy bidetu. Zapychanie klozetu papierem toaletowym to jeszcze nic. Zdarzyło się również wysypanie piasku z kuwety do klozetu, albo zapchanie go klockami. Ostatnio musimy wyjmować i chować dozownik na proszek z pralki i pojemnik na wodę z suszarki bo Jędrek się tym bawi (czytaj - zaraz zniszczy) albo pije z tego wodę. W łazience aktualnie mogą być ręczniki, aczkolwiek czasem je pozwala.

Pozostałe pomieszczenia są zamykane na klucz i chodzimy z kluczami na szyi lub w kieszeniach. W moim przypadku bywa to groźne, jak Jędrek postanowi mi wyrwać klucz i szarpie bez wyczucia. Czasem oddaję swój klucz mężowi, żeby Jędrek widział, że nic na mnie nie wymusi. Wejście Jędrka do mojego pokoju oznacza zrobienie demolki z ubraniami - najchętniej wyrzucenie wszystkiego z szafy. Zdarzało się również porwanie ubrań (np. moich najlepszych spodni). Wejście Jędrka do kuchni oznacza wyjedzenie albo powykładanie rzeczy z lodówki albo wylanie/wyrzucenie do zlewu. Aktualnie jest też zafiksowany na kubkach i szafce z herbatami. Wszystko musi powyjmować. Ostatnio nie wystarczyło już wystawienie na stół, przeniósł co się dało na stół w przedpokoju, a potem w porywie złości rozsypał na podłogę moją najlepszą herbatę.

W połowie listopada Jędrek został zawieszony w szkole ponieważ był tak bardzo kompulsywny, niszczycielski oraz agresywny. Z dnia na dzień zostaliśmy postawieni w sytuacji bardzo trudnej. Oboje pracujemy. Ponieważ mąż ma własną działalność, więc kosztem swojej wydajności, opiekuje się Jędrkiem, gdy jestem w pracy. Poradzono nam położenie Jędrka na oddział psychiatryczny celem ustawienia mu dobrze leków.  Po konsultacjach z lekarzami nie zdecydowaliśmy się na to i zaczęliśmy ustawiać leki u pewnego profesora. Trochę pomogło, ale nie do końca. Jędrek jest generalnie mniej pobudzony, ale co nieraz upiera się przy czymś i gdy tego nie może, następuje często  autoagresja, niszczenie rzeczy i agresja. Życie z Jędrkiem to niemal ciągłe napięcie i oczy dookoła głowy. Po kilku dniach względnego spokoju (w czasie gdy TYLKO zniszczył parę ubrań i rzeczy i zsikał się kilka razy) - mamy atak agresji. Jędrek jest wtedy bezwzględny i tylko siłą fizyczną można go uspokoić. Ja oczywiście odpadam w takich sytuacjach, po zarwaniu parę razy w głowę, zazwyczaj się chowam i wołam o pomoc. Dwa razy, gdy byłam sama w domu, musiałam wzywać policję i pogotowie bo się po prostu bałam.

Oczywiście Jędrek nie jest cały czas tak drastycznie trudny. Są godziny i dni, gdy dużo śpi, uśmiecha się i problemem jest tylko to, że trzeba być czujnym, by w porę wytrzeć mu tyłek, inaczej się pobrudzi i będzie problem z ubraniami zastępczymi.

Od połowy lutego Jędrek wrócił do szkoły, ale tylko 3 razy w tygodniu po 3 godziny i to w obstawie z tatą. Żadne to rozwiązanie. 

W mieszkaniu tymczasowym w zasadzie obecnie może być tylko z panem Bartkiem i to jest jedyna realna pomoc, którą miewamy w niektóre dni weekendowe. Opiekunki powystraszał. Nowej asystentki z MOPS też nie chce na razie zaakceptować.

Chodzenie do sklepu stało się problematyczne. Upiera się przy zakupie hurtowym jakiegoś produktu. Niedawno przy kupowaniu kurtki wyszliśmy dodatkowo ze sklepu z 15 parami skarpet ...  Jest tylko 1 miejsce, gdzie Jędrek chodzi z uśmiechem i jest grzeczny - RESTAURACJA (byle nie z samoobsługą bo wtedy kolejny kompocik może być zbyt kuszący). Niestety na to nie ma żadnych dofinansowań.

Wiele osób pyta, co on robi w domu, że może się nudzi. Na pewno brak mu zajęcia bo głównie to leży u siebie, przekłada swoje klocki lub chodzi po salonie i przedpokoju. Problem w tym, że on nie chce zaakceptować nic co mu się proponuje. W szkole też jest ten problem. Oni nas pytają, co z nim robić ...

Tak wygląda nasza sytuacja. Na razie żadnych realnych wizji na poprawę nie ma. Jędrek wydaje się dla wszystkich za trudnym przypadkiem. Tylko my musimy sobie jakoś z nim radzić. Ja na całą tą sytuację zareagowałam kolejnym epizodem depresji, tym razem jednak leki pomagały tylko częściowo (jak u Jędrka ;-) Przez prawie 5 miesięcy żyłam jak sparaliżowana, od kilku dni czuję jakąś poprawę i jakąś energię. Psychiatra mi powiedziała: "Pani żyje jak na wojnie". Andrzej teoretycznie trzyma się lepiej, ale aż się boję pomyśleć, co będzie jak mu w końcu gruchnie. 

Może ktoś coś wie o realnych formach pomocy dla osób takich jak Jędrek i my w okolicach Białegostoku?

 Kochani

Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1,5 % swojego podatku, to będziemy niezmiernie wdzięczni:


KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej

Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny, ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w szkole musimy mu wymyślać jakieś zajęcia i z nim je realizować. Korzystamy też z pobytu Jędrka w mieszkaniu wytchnieniowym. Bardzo lubi to miejsce, ale niestety w tym roku nie ma chyba co za bardzo liczyć na opiekę finansowaną z jakiegoś samorządowego/rządowego/unijnego programu. Wasze wsparcie finansowe i słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest mu niezbędne.
Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy.

Masz prawo do szczęścia.

 Mam wrażenie, że w mojej poprzedniej notatce nie zawarłam tego, co chciałam. Ledwo musnęłam temat. Nie chciałam by była to notatka-reklama leków i psychoterapii. To jest mój sposób. Ktoś inny może potrzebować innej formy.

To, co w moim przeświadczeniu najważniejsze, to NIE LEKCEWAŻ SWOJEGO PROBLEMU. Ja długo myślałam, że coś ze mną jest nie tak, że nie mam prawa czuć się tak, jak się czuję. Bo przecież nie jest tak źle, bo przecież inni mają gorzej, bo przecież inni sobie radzą. GÓWNO. To nie ma żadnego znaczenia, jak mają inni lub jak inni reagują w podobnej sytuacji. Ty to Ty, Twoja jedyna w sowim rodzaju sytuacja, Twoja wrażliwość, Twoje doświadczenia życiowe, Twoje zasoby, Twoje braki zasobów (zasoby w sensie bardzo ogólnym, nie tylko finansowym, ale też głównie emocjonalnym, psychicznym itp itd). MASZ PRAWO czuć się tak, jak się czujesz. Nie jesteś mazgajem i słabeuszem. 

Masz prawo i wręcz obowiązek o siebie DBAĆ. O dbaniu o siebie rodzic słyszy zdawkowo najprawdopodobniej bardzo wcześnie. My usłyszeliśmy przy diagnozie Jędrka to zdanie. Co z tego, jeśli nie masz wędki i jeśli oprócz tego słyszysz - MUSISZ MUSISZ MUSISZ zrobić to i tamto. Jak najszybciej, jak najwięcej. I zawsze dziecko jest na pierwszym planie. Dla Ciebie nie zostaje nic. Bo albo nie ma sił, albo, czasu, albo pieniędzy szkoda. Jesteś na ostatnim planie i ochłapy, które sobie rzucasz traktujesz jako swój skrajny egoizm. Przede mną wielkie zadanie - DAĆ SOBIE PRAWO do życia i szczęścia. Nikt mi tego nie da, jak sama w sobie nie znajdę na to przyzwolenia.

Depresja

 Ta notatka jest dla ludzi, którzy mogą się czuć jak ja, czyli mieć depresję. Może komuś pomoże. Podzielę się moją historią, choć jest bardzo osobista a ja raczej nie mam skłonności ekshibicjonistycznych.

Szczerze mówiąc nastroje i skłonności depresyjne miałam od kiedy byłam nastolatką. Jakoś sobie z tym radziłam. Pierwszy leczony epizod depresyjny miałam ok 10 lat temu, już jako kobieta dojrzała. Tak się skończyła nasza walka z autyzmem, by "wyprowadzić" Jędrka, nasze kilkuletnie życie w napięciu po diagnozie, szarpanie się, nadmiar terapii, praca Metodą Krakowską i Wianeckiej, wyniszczający nas rok w 3 osobowej klasie dla autystów w szkole nr 11 (w II półroczu była to już nauka indywidualna). Przeżyliśmy co najgorsze, pozbyliśmy się złudzeń, że Jędrek z tego wyjdzie i będzie dobrze funkcjonował, zdobyliśmy dla Jędrka miejsce w szkole KTA i wtedy ja się rozpadłam. Na szczęście farmakoterapia + wakacje w Kopanicy postawiły mnie na nogi. To był dość krótki epizod.

Tym razem było gorzej. Zaczęłam wpadać w dołek po pierwszej fali pandemii, w wakacje 2020, zanim jeszcze u Jędrka pojawiły się trudne zachowania. Początkowo, gdy te zachowania się pojawiły, podśmiewałam się, że Jędrek mnie wyczuwa i nie pozwala mi wpaść w dół, robi wszystko żebym skupiła na nim swoją uwagę i siły. Gdy te zachowania w sierpniu się pogorszyły i przeżyłam trudne chwile z Jędrkiem na turnusie w Polanicy, a potem ciąg dalszy nastąpił w domu przestało mi być do śmiechu. Było ciężko. Po pół roku pewna pani psycholog powiedziała mi, że wygląda na to, że jestem w czarnej dupie i zaczynam się w niej urządzać. To mnie na tyle wstrząsnęło, że zebrałam się w sobie i kolejne pół roku przetrwałam w trochę lepszej formie. Na fali tej trochę lepszej formy w wakacje znaleźliśmy i kupiliśmy dom. Wtedy znowu się zapadłam bo stresu było co niemiara. Po przeprowadzce dalej nie było ze mną dobrze. Wszyscy w rodzinie byli zadowoleni, oprócz mnie. Mnie mało co cieszyło, wszystko przerażało. Nie widziałam szansy by coś mogło się zmienić, nie wierzyłam że cokolwiek może mi pomóc. Myślałam, że jestem jakaś wybrakowana, do niczego. Żyłam bo żyłam, robiłam, co musiałam, ale czułam się, jakbym dźwigała na plecach worek kamieni. Nigdzie nie wychodziłam (oprócz do pracy) a w czasie rzadkich spotkań ze znajomymi, nawet takimi, których kocham, cały czas czułam smutek. Nie miałam nawet siły zadzwonić do psychiatry. W końcu w maju się zdecydowałam i dostałam wizytę na sierpień. Tymczasem w wakacje wszystko ze mnie spadło, jakby ktoś zdjął ten worek, przemył oczy i serce, poczułam lekkość bytu. Spotykałam znajomych, rodzinę, kwitłam. Opowiedziałam to wszystko panu psychiatrze i on bardzo rozsądnie postanowił mnie przechytrzyć i umówił się ze mną na wizytę kontrolną na początku października. Byłam też w kolejce do psychoterapii. Zaczął się rok szkolny a ja poczułam, że znowu idę na dno. Rozpoczęłam psychoterapię. Wrzesień był straszny. Takiego doła nie miałam nigdy. Miałam prawie wszystkie objawy typowe dla depresji, poczucie beznadziei, przerażający smutek, obezwładniający mnie lęk, stałe myśli samobójcze itp itd. Nawet jadłam z niechęcią (normalnie stres zajadam; dopiera MEGA stres powoduje, że nie jem). Nawet dzieci w szkole zauważyły, że coś mi jest i rysowały mi laurki pocieszające. Nie mogłam się doczekać wizyty u psychiatry i tabletek bo tylko w tym widziałam jeszcze jakąś szansę (normalnie jestem anty-lekowa). Zanim tabletki zaczęły działać umęczyłam się strasznie. Wrzesień i październik to był prawdziwy horror, tak źle nie czułam się chyba nigdy. Jakbym się rozpadła.  A potem zaczęło być coraz lepiej. Zaczęłam powracać do żywych. Biorę leki, chodzę na psychoterapię i bardzo jestem z tego zadowolona. Bez wspomagania farmakologicznego nie byłabym w stanie przepracowywać na terapii wielu trudnych kawałków. Bez terapii tabletki byłyby tylko tymczasowym wspomagaczem (one nie likwidują przyczyn). Terapia uświadomiła mi, że to co się ze mną stało jest naturalną reakcją organizmu. Że nie jestem ani wybrakowana, ani leniwa, ani egoistyczna. Po prostu to co mnie spotkało i spotyka jest bardzo bardzo trudne i ciężkie. Uczę się dbać o siebie. To jest bardzo trudne. Bo nie chodzi o to by czasem sprawić sobie jakąś przyjemność, ale aby nie nadwyrężyć swoich sił, i fizycznych, i psychicznych, i emocjonalnych. Zadbać o siebie to znaczy dążyć do tego, by czuć się dobrze. Jeśli tak nie będzie, nie pomogę mojemu dziecku. Padnę. Poza tym coraz bardziej dorastam do tego, że mam prawo czuć się dobrze dla samej siebie.

A co teraz?

 Rok szkolny 2022/23 - ostatni rok Jędrka w szkole podstawowej, kończy 8 klasę. Hmm. Jakiś czas temu zadzwoniła do Andrzeja pani z ZUS z pytaniem, czy on się nie pomylił w swoim podaniu o jakieś 300 plus na kredki (czy coś w tym stylu) bo napisał tam, że syn ma lat 18 i chodzi do szkoły podstawowej. Andrzej zażartował wtedy, że gamoń nie chce się uczyć, to kibluje po kilka klas. Normalnie każdy rodzic byłby zrozpaczony, gdyby jego 18 letnie dziecko było wciąż w podstawówce, a my chętnie byśmy to wydłużyli. Bo wiemy, że gdy Jędrek wyjdzie z systemu edukacji, to nic go nie czeka. Brak perspektyw.

Ale wracajmy do chwili obecnej. Jędrek chodzi wciąż do Ośrodka OSTO (szkoły specjalnej dla autystów). Jest mu tam dobrze.  Pani Kasia to doświadczona mądra terapeutka. Jest też nowy pan Robert, bardzo zaangażowany i życzliwy. I wielu innych terapeutów i opiekunów, których pracę podziwiam i bardzo doceniam. W tym roku szkolnym w szkole Jędrek zrobił ok. 3 duże awantury. Ale generalnie jest ok. Chętnie uczestniczy w zajęciach, jest zaangażowany i chętny. Oczywiście na swoją miarę. Aczkolwiek nie chce nic przenosić na dom. To co w szkole, tego nie robi się w domu (próbowaliśmy, ale Jędrek twardo trzyma granice ;-)

W tym półroczu duże zmiany. Po pierwsze, tak jak wspominałam nowa pani psychiatra i nowy lek Aryzalera (drogi lek, ale wydaje się być skuteczny). Po drugie mieszkanie wytchnieniowe. Po trzecie regularna fizjoterapia.

Największe kłopoty obecnie? Rwanie ubrań (majtki, koszulki, piżamy, a nawet spodnie i bluzy) i pościeli. Sikanie  w majtki na spacerach w szkole. Takie rzeczy jak powykręcane żarówki czy papier toaletowy i mydło pod kluczem, to już zdają się drobiazgi. 

Jeśli chodzi o awantury (co jest najtrudniejsze), to w lutym były 3 , jedna w domu, jedna w szkole i jedna w mieszkaniu wytchnieniowym. W marcu nie było jeszcze żadnej...Trzymajcie za nas kciuki.

Największe radości? Że przeważnie Jędrek chodzi uśmiechnięty. Że całkiem fajnie się już zaadaptował w mieszkaniu wytchnieniowym i na fizjoterapii. Że coraz lepiej idzie mu bieganie (chłopcy regularnie biegają w sobotę w Park Runach). Że chętnie pomaga w domu w tym, co jest w stanie i dźwiga z przyjemnością siatki ze sklepu.

Rok 2021/22 - streszczenie

Ubiegły rok szkolny 2021/22 był już trochę lepszy, spokojniejszy. Wróciliśmy do regularnego brania leku Chlorothixen 50 (duża dawka), 2 tabletki rano, 1 wieczorem. Z Rispoleptu zrezygnowaliśmy bo Jędrek bardzo przytył i była obawa,  że Rispolept pobudza jego apetyt. Zresztą i tak miałam wrażenie, że bardziej skuteczny w przypadku Jędrka jest Chlorprothixen. Na szczęście tym razem Jędrek nie był już po tabletkach taki otumaniony, jak na początku, ani tak mega śpiący. Sytuacja się powoli normowała, Jędrek urządzał awantury tylko od czasu do czasu (raz na miesiąc? może czasem częściej). Megastresujący był zakup domu, kredyt, sprzedaż mieszkania, remont, przeprowadzka akurat w dzień ataku Rosji na Ukrainę, podwyżki, niepewna sytuacja ekonomiczna i polityczna. Duża część znajomych gotowała się do ewentualnej ucieczki na zachód. Ja nie myślałam o żadnej ucieczce. Wyjazd z Jędrkiem do babci na 1 czy 2 dni był wyzwaniem (jak długo Jędrek wytrzyma zanim się zezłości). Po przeprowadzce spacery do Parku Branickich zamieniliśmy na spacery po lasku za Lisią Górą w Wasilkowie. Na szczęście i Jędrek, i ja, bardzo lubimy spacerować, choć on ma znacznie lepszą kondycję, wytrzymałość. Ja po 2 godzinach spaceru jestem padnięta, a on jak gdyby nigdy nic spaceruje dalej po domu.

W szkole na szczęście była już z nami pani Kasia. 

Latem złożyliśmy dokumenty do sądu o ubezwłasnowolnienie Jędrka. Wszystko przebiegło bezproblemowo, aczkolwiek cała procedura trwała pół roku (co w porównaniu do Warszawy, z tego co wiem, i tak jest dobrym czasem). Poza tym 25 lipca 2022 Jędrek skończył 18 lat. Świętowaliśmy rodzinnie. Złożyliśmy dokumenty do ZUS. Nikt nie chciał oglądać Jędrka, decyzja zapadła zdalnie. Niezdolny do pracy bezterminowo (= renta coś ok. 1 tys). Niezdolny do samodzielnej egzystencji (=500 plus) na 5 lat. Złożyliśmy odwołanie odnośnie terminowości tej decyzji. Orzecznik przyznał nam rację, że faktycznie stan Jędrka jest ciężki i w związku z tym niezdolny do samodzielnej egzystencji na ... 5 lat. Gdy to zobaczyliśmy - wybuchnęliśmy śmiechem. Do sądu już z tym nie poszliśmy, trudno, za 5 lat trzeba będzie znowu składać dokumenty. To jest doskonały przykład, jak nasze Państwo za pośrednictwem ZUS pomaga osobom niepełnosprawnym. 

To lato spędziliśmy głównie w domu. Było bardzo fajnie. Przyjmowaliśmy gości (rodziców, teściów, znajomych). Jędrek wszystko znosił dzielnie i był w całkiem dobrym nastroju.  Niestety Jędrek nie chciał za bardzo przebywać w ogrodzie albo na tarasie. Za to chodziliśmy na długie spacery. Na 5 dni wyjechaliśmy tradycyjnie do naszej ukochanej Kopanicy nad jezioro. Udało się nam też poleczyć Jędrkowi zęby pod narkozą w Dentalblue - wszystko przebiegło bardzo dobrze.

Chłopaki wrócili do częstszego biegania.