Koniec roku skłania do podsumowań, więc opowiem, co u nas.
W lipcu Jędrek skończył 20 lat. Tamten rok szkolny był największym koszmarem w naszym życiu. Jędrek rozpoczął szkołę przysposobienia do zawodu (tak się to górnolotnie nazywa) w KTA, ale był tak trudny (agresywny i niszczycielski), że w listopadzie został zawieszony, a po kolejnej wiosennej nieudanej próbie - praktycznie wywalony ze szkoły. Miałam ogromny żal do szkoły, napisałam nawet o tym notatkę, ale głos rozsądku kazał mi ją usunąć. Żyjemy w małym środowisku, a ja też nie chcę ani nikomu zaszkodzić, ani palić mostów.
Próbowaliśmy szukać innego miejsca dla Jędrka, ale okazało się, że dla takich Jędrków miejsca nie ma. Nikt nie jest w stanie sobie z nim dać radę. Jesteśmy zostawieni sami sobie. Od ponad roku nie mamy stałej pomocy, jakiejś szkoły czy ośrodka, więc w czasie, gdy ja pracuję, Jędrek jest pod opieką męża. Jak on sobie daje radę, jak łączy pracę z opieką nad Jędrkiem - lepiej nie pytajcie.
Pod koniec czerwca mój dzielny mąż odważył się nawet pojechać z Jędrkiem na wycieczkę nad morze do Gdańska ze stowarzyszeniem Aktywni. Łatwo nie było, ale obaj przeżyli i wrócili nawet zadowoleni.
Niestety tuż przed wycieczką Jędrek zrobił demolkę w mieszkaniu wytchnieniowym i spalił kolejne mosty. A po powrocie z wycieczki, w czasie spaceru, gdy byłam z nim sama w odludnym miejscu, dotkliwie mnie pobił. To było bardzo traumatyczne przeżycie, o którym nie chcę się rozpisywać. W wyniku tego trafił do szpitala psychiatrycznego i początkowo był z tego powodu tak zadowolony i grzeczny (traktując to jak kolejną wycieczkę), że gdyby nie interwencja naszej pani psychiatry, zostałby wypuszczony następnego dnia. Po tygodniu lekarz psychiatra (prowadzący leczenie Jędrka w szpitalu), mógł już naocznie zaobserwować do czego Jędrek jest zdolny, min. zdemolował im izolatkę, zniszczył mopa (mopy działają na Jędrka jak płachta na byka) i zaatakował pielęgniarza. Zmieniono i zwiększono mu leki i po 10 dniach odebraliśmy Jędrka ze szpitala (nie mogliśmy już patrzeć, jak się tam męczy, w jakich warunkach żyje - to osobna historia, też dość drastyczna; nikt mu tam krzywdy nie robił, ale zaniedbany był mocno). Po szpitalu Jędrek jest zdecydowanie mniej agresywny, mniej napięty. Ale kompulsje nadal go i NAS męczą.
Od października Jędrkowi zostało przyznane miejsce w Powiatowym Środowiskowym Ośrodku Samopomocy w Łaźniach za Supraślem. Z założenia, to ośrodek dla osób chorych psychicznie i niepełnosprawnych intelektualnie, więc wydawałoby się, że najbardziej odpowiednie miejsce dla takich Jędrków. Miejsce fajne i malowniczo położone, personel życzliwy a inni podopieczni mili i uczynni. Ale i tam wymaga się choćby podstawowej samodzielności od podopiecznego, a w dużej grupie nikt nie jest w stanie sprostać nad opieką i zapanowaniem nad 20-letnim silnym mężczyzną, który potrafi być uparty i destrukcyjny. Tak więc, niestety, te wyjazdy są tylko w asyście Andrzeja, który musi go tam pilnować i rozbrajać trudne sytuacje, gdy Jędrek usiłuje coś zdemolować. Żadna to dla nas pomoc i wyręka, ale przynajmniej czasem Jędrek może wyjść gdzieś z domu. Jeżdzą tam raz lub 2 razy w tygodniu na 2-3 godziny (na częstsze pobyty Andrzej nie ma czasu i sił - bardzo jest to wyczerpujące psychicznie).
Poza tym przychodzi do nas czasem asystentka z MOPS ze swymi psami i zabiera Jędrka na spacer do lasu, Jędrek to bardzo lubi. No i jeszcze czasem przyjeźdża dwójka opiekunów, którzy zabierają Jędrka na spacer kilkugodzinny, z tym, że zimą, wiadomo rzadko. Ale cieszę się z każdego takiego wyjścia i jestem bardzo wdzieczna tym trzem osobom. Nikt więcej nie jest w stanie, nie ma odwagi ani ochoty nam pomóc. Pani Aniu, Magdo, panie Bartku - jesteście wielcy i jestem Wam bardzo, bardzo wdzięczna.
Jak zachowuje się teraz Jędrek? Co się zmieniło od czasu, gdy wiosną opisywałam jego zachowanie? Tymczasowo w łazience może być mydło. Za to nie mogą być ręczniki (bo je rwał, albo moczył). Dalej wszystko musi być pozamykane. A w dużym pokoju na stoliku stoją wszystkie nasze kubki i muszę je myć potajemnie. Jeśli chodzi o ubrania, to 3 tygodnie temu przeżyliśmy horror. Jędrek rwał je na potęgę, kilkanaście par spodni w tygodniu. Aż się wkurzyłam i zapowiedziałam, że tego dnia, co podrze spodnie, siedzi goły w swoim pokoju i ma zakaz wchodzenia do kuchni, żeby coś sobie wyciągnąć i poprzestawiać. Dzięki pomocy chłopaków udało mi się to konsekwentnie przeprowadzić. Raz poskutkowało na 3 dni, drugi raz… działa już 2 tygodnie. Od dwóch tygodni Jędrek chodzi w całych spodniach i bluzie i nawet po zmianach (gdy biorę ubrania do prania i daję mu inne) jest ok. Więc gdy mi kompulsywnie dorwał się siłą do proszku do prania, porwał karton i wysypał proszek, zastosowałam tę samą metodę (tzn. zakaz wchodzenia tego dnia do kuchni). Awanturował się o to kilka razy, ale byliśmy nieugięci i zdaje się, że mu to dobrze robi. Gdy czuje w końcu granice. Co będzie dalej, nie wiem. Wiem też, że sama nie byłabym w stanie tego przeprowadzić, bo by mnie po prostu staranował.
Co mnie jeszcze martwi? Ilość leków, które bierze Jędrek. 8 tabletek rano, 3 w południe, 5 wieczorem. Od leków zaczęły mu się nawet trzęść ręce (objawy jak w Parkinsonie). Psychiatra powiedziała mi, że mamy do wyboru, albo znosić leki i prawdopodobnie powrócić do agresji, albo zaakceptować skutki uboczne. Dostał więc kolejny lek, który na szczęście pomógł na te trzęsawki. Niestety przytył też bardzo i nie chce biegać.
Co dalej? Nieciekawie. Złożyliśmy podanie o umieszczenie Jędrka w DPS. Pół roku trwała cała papierologia (zgoda sądu itd). Teraz czekamy. Podobno kolejka jest na 3 lata. Czy to już będzie szczęśliwe rozwiązanie. Niestety nie. Po pierwsze DPSy też nie są przystosowane do takich Jędrków, więc serce może nas równie boleć, jak w przypadku jego pobytu w szpitalu. Po drugie DPS Jędrka kosztuje ok. 8 tysięcy miesięcznie. Wygląda to trochę na celowe działanie na zasadzie kija i marchewki. Obecnie Jędrek otrzymuje rentę i świadczenie wspierające (w najwyższej kwocie) - to marchewka. Rentę - od ukończenia 18 r.ż., świadczenie wspierające - od początku tego roku. Jest to w końcu, po prawie dwudziestu latach jakaś realna pomoc finansowa od naszego Państwa. Gdy taka osoba trafia do DPS'u świadczenie wspierające, które mogłoby pokryć połowę odpłatności, jest takiej osobie odbierane - to kij. Po raz kolejny Państwo kopie nas w d… na zasadzie - dostaliście kasę i nie zawracajcie nam głowy swymi potrzebami. A więc kończę ten rok na wkur… Ale też wbrew wszystkiemu z nadzieją i pogodą ducha.
