Ku pokrzepieniu serc

Dzięki Dorocie wiem, czemu nam te statystyki tak wczoraj podskoczyły i wciąż znajdują się na trochę podwyższonym poziomie. Otóż zacytowano nas w notatce o autyzmie na Onecie. Pomyślałam, że może sporo z wchodzących teraz to mogą być poszukujący świeży rodzice autystów. A u mnie na blogu ostatnio zieje raczej pesymizmem. Więc pomyślałam, że zacytuję dla nich maila, który niedawno dostałam (za zgodą autorki:):

"Mam 36 lat i 2 synów. Starszy ma 17 lat i ADHD, młodszy w sierpniu tego roku skończy 6 lat. Gdy miał 2 lata został zdiagnozowany- autyzm. Wiedziałam to już od roku. Diagnoza nie była dla mnie zaskoczeniem, a autyzm Oliviera nie był dla mnie dramatem. Do dnia dzisiejszego nie potrzebowałam i nie potrzebuję grupy wsparcia.
Olivier został zdiagnozowany szybko, bo w wieku 2 lat. Cała rodzina, włącznie z mężem mówili mi, że wymyślam jakąś chorobę i nie powinnam nigdzie iść. Ja jednak wiedziałam swoje i mimo ataków (dosłownie ataków) całej rodziny poszłam z synkiem do specjalistów. Dzięki tak wczesnej diagnozie i intensywnej terapii Oli dziś już super funkcjonuje.
Gdy zdiagnozowali Oliviera kończyłam 3 rok studiów na Wydziale Prawa UG i miałam dobrze prosperującą firmę. By ratować swoje dziecko i czynnie uczestniczyć w jego terapii zrezygnowałam z kariery zawodowej i nauki. Do dziś nie ukończyłam studiów i nie mam zamiaru. Przez pierwszy rok przy wsparciu Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku (tu mieszkam) przeprowadzałam według wskazówek IWRD po 8 godzin dziennie terapie z synkiem. Olivier w wieku 10 miesięcy potrafił świadomie mówić 4 słowa, gdy miał rok czasu sam przynosił sobie stołek i stawał na niego, by otworzyć sobie drzwi. Myślałam: "urodziłam geniusza". Po wielu problemach ze starszym synem myślałam, że w końcu Los wynagrodził mi trud i wiele wylanych łez. Chwile po skończeniu roczku Oli przestał mówić, zaczął walić głową w ściany, rzucał się bez powodu na podłogę i wyginał w łuk. podniesienie go z takiej pozycji kończyło się naderwanymi przeze mnie mięśniami. Uciekał, gdy chciałam go przytulić. Bił, kopał, nie miał wrodzonych lęków- lęku przed utratą równowagi, więc jak się przewracał to nie chwytał się, nie wyciągał rąk przed siebie, by złagodzić upadek. Rył twarzą o beton. Nie miał też lęku przed utratą życia. To co wyprawiał doprawiało mnie o zawał serca. Musiałam mieć oczy już nie tylko dookoła głowy ale i całego ciała. Było bardzo trudno. Oli terapię miał codziennie. Przez pierwszy rok sama prowadziłam z nim terapię po roku dostał się do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem przy IWRD, gdzie do dziś ma terapię codziennie przez 4,5 godziny dziennie poza weekendami. Terapia Oliviera trwa 24 H na dobę 365 dni w roku.
Dzięki tak intensywnej terapii Oli robił z dnia na dzień bardzo duże postępy choć z początku wątpiłam czy kiedykolwiek będzie samodzielny. Dziś Oli pięknie mówi, uczy się lepiej niż jego zdrowi rówieśnicy, pomaga w domu, samodzielnie się bawi. Kiedyś nie mówił, nie umiał się bawić, był agresywny i autoagresywny, nienawidził dotyku. teraz sam się tuli, ciągle przybiega się przytulić, mówi, że kocha. To cudowne uczucie widzieć jak on cudownie poszedł na przód.
Wiem, że jest to zasługa codziennej intensywnej terapii. Mam to szczęście, że w Gdańsku jest najlepszy ośrodek terapeutyczny dla dzieci autystycznych w Polsce współpracujący z amerykańskimi ośrodkami terapii autystyków. Oprócz IWRD w Gdańsku są jeszcze 3 przychodnie i poradnie dla dzieci autystycznych, ale według mnie i wielu, bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych ludzie w nich pracujących nie mają zielonego pojęcia o autyzmie i terapii dzieci autystycznych. przykładem może być pani psycholog, która stwierdziła, że Oli nie ma autyzmu po tym jak go wyszarpała i oznajmiła mi z uśmiechem: " On nie ma autyzmu, ale sobie pożyjcie trochę z zasiłków". Był to dla mnie szok, bo miesięcznie zarabiałam w tym czasie kilka tysięcy, a zasiłek wynosił 520 zł. Poza tym jej przełożona od razu zdiagnozowała autyzm. dziwne, że w jednym ośrodku dwie osoby mają zupełnie inne zdanie o dziecku.
Pisze do Ciebie deszczowa Mamo, bo chcę podkreślić że terapia jest najważniejsza. Codziennie, wiele godzin intensywnej PRAWIDŁOWEJ terapii może spowodować, że Twoje dziecko będzie samodzielne i samowystarczalne. dziś w ogóle nie martwię się co będzie z Olim jak umrę. Kiedyś płakałam po nocach wyobrażając sobie jak będzie miał trudno jego starszy brat, gdy zdecyduje się na dożywotnią opiekę nad swoim autystycznym bratem lub jak Oli będzie miał przechlapane, gdy trafi do jakiegoś całodobowego ośrodka zdany na łaskę obcych ludzi.
Wiem z własnego doświadczenia oraz z obserwacji dzieci objętych terapia w IWRD jak skuteczna i potrzebna autystykom jest intensywna behawioralna terapia.
Wierzę, że Twoje dziecko będzie całkowicie samodzielne, a twój trud i zmęczenie wynagrodzone."

Viki napisała, by podnieść mnie na duchu. Ja jestem raczej na innym etapie i potrzebuję aktualnie trochę czegoś innego, ale może komuś te słowa się przydadzą?

Ja gorąco polecam lekturę blogów:

Tijgertje oraz

Doroty

Zdecydowanie mądrzejsze od mojego. U mnie to takie tam jęki poszukującej wciąż mamy.