Życie z puzzli

Czasem (a w zasadzie prawie zawsze) ciężko jest ogarnąć to wszystko, co się dzieje wokół nas i z nami. I nie mówię tu o jakimś szerokim świecie, mówię o tym najważniejszym (dla nas),  najbliższym. Może dlatego, że tkwimy w samym środku tego i tak trudno jest się zdystansować, spojrzeć z boku. Ogarnąć to, widzieć jakąś całość. Można by rzec, że autystycznie widzimy szczegóły (na niektórych się zapętlamy), a nie widzimy całości. Ostatnio odczuwam to szczególnie. Zawsze było mi ciężko pisać blog z tego względu, że miałam wrażenie, że opisuję koło od roweru, a nie widzę roweru. Ale fajnie było opisywać zwłaszcza te ładne kolorowe kawałki układanki, pojedyncze klocki - puzzle. Tylko jaki obrazek ja układam? Tego nie wiem. Układam pracowicie, cieszę się każdym małym puzzelkiem, tylko problem w tym, że ja nie wiem, co z tych puzzli ma być, czy to się  w ogóle układa w jedną całość?
Ostatnie lata to było mozolne, ale i w pewien sposób radosne (bo pełne nadziei i wiary w sens tej pracy) układanie puzzli. Mozolnie składałam pojedyncze klocki i cieszyłam się z każdego sukcesu Jędrka. Przeważnie każda jego umiejętność była wypracowana na skraju możliwości, to był kawał ciężkiej pracy.
Jędrek poszedł do szkoły i dostaliśmy kubeł zimnej wody na głowę. Bo okazało się, że owszem mamy trochę puzzli, ale one nie łączą się w całość. Tu jakiś kawałek, tam dwa, czasem trzy, ale to za mało by z tego wyłaniała się jakaś całość, by było to co najważniejsze.
I tak sobie siedzę i myślę, że to nie tak, że Jędrek się cofnął. Nie, on wciąż idzie drobnymi kroczkami do przodu, ale oczekiwania jakie postawiła przed nim szkołą (jeśli chodzi o jego pracę i zachowanie) go przerastają. Nie ma co się łudzić, Jędrek będzie się złościł, nie stanie się aniołkiem. Taka jego specyfika. Nie, nie mamy żadnych złych nowych doświadczeń szkolnych (przez ostatnie 3 dni Jędrek nie chodził do szkoły bo jego pani była chora), ale ja wciąż przeżywam traumę, strach przed tym, że moje dziecko się niewłaściwie zachowa w szkole i nauczyciele będą do nas mieli o to pretensje. Chore to, ale nabawiłam się takiego irracjonalnego strachu.
Dlatego zastanawiam się, czy to jest właściwe miejsce dla Jędrka. Zastanawiam się i rozglądam za innymi możliwościami. To, że nie możemy Jędrka zostawić spokojnie na kilka godzin w szkole daje nam też poważnie w kość. Nie mamy czasu na pracę i odpoczynek. A każdy dzień to stres - sprawdzian - jak zachowa się Jędrek. I ten stres jest chyba najgorszy.
To wszystko skłania mnie do refleksji typu, co zrobiliśmy do tej pory, na ile się to sprawdziło, na ile otrzymaliśmy sensowną pomoc od terapeutów-specjalistów. Mimo, że jest ich cała gromada wokół Jędrka, to nie ma nikogo, kto by sensownie całościowo Jędrka i nas prowadził. Na wielu terapeutach i terapiach się zawiedliśmy. W zasadzie wszędzie tam, gdzie oczekiwaliśmy konkretnej głębokiej całościowej pomocy. Bo tam, gdzie nasze oczekiwania nie były wielkie a tyle co na zasadzie "korzystamy z tego, co jest, ale niczego wielkiego nie oczekujemy", tam i owszem było ok, byliśmy zadowoleni. Ale może niesłusznie oceniam, może brak mi jeszcze perspektywy by móc oceniać, może przemawia za mnie gorycz tymczasowej porażki.
Tak, czuję się przegrana. I tu nie chodzi tylko o te pierwsze trudne doświadczenia ze szkołą. To byłoby do przeżycia, do przetrwania. Bo przecież idzie ku lepszemu. Jędrka pani jest naprawdę dobra w tym co robi i myślę, że nauczanie w tych młodszych klasach miałoby jakąś szansę powodzenia. Ja jednak straciłam wiarę w sens takiej szkolnej edukacji w przypadku Jędrka. Takie szkoły nie są przystosowane do nauczania, docierania do takich głębokich autystów jak Jędrek. Może powinnam przestać na siłę uczyć Jędrka baletu i oddać go do szkoły dla autystów. Gdzie nie nauczą go tabliczki mnożenia i prawa Archimedesa, a nauczą go większej samodzielności i komunikacji.