Ostatni turnus w tym roku

Przed Świętami powinno być miło i optymistycznie, ale ja czuję się przede wszystkim ... zmęczona. Wczoraj późnym wieczorem wróciliśmy z turnusu w Czarnym Lesie. To był nasz siódmy turnus w tym roku (a właściwie półroczu bo na turnusy zaczęliśmy jeździć w lipcu). W przeciągu pół roku Jędrek spędził 9 i pół tygodnia na turnusach w Czarnym Lesie, czyli ponad dwa miesiące - mniej więcej 1/3 półrocza. Sporo. Czujemy się ... zmęczeni. Pytanie, które samoistnie się nasuwa, to czy warto było, czy są efekty. Nauczyłam się cierpliwie czekać na efekty i nie liczyć na łatwo widoczny widowiskowy efekt za każdym razem. Wierzę w mozolną ciężką pracę, w przełamywanie barier. Przyznaję, że bywa to mocno zniechęcające i deprymujące, że miewam dość, że mam chwile zwątpienia, że często nie tryskam optymizmem i wiarą w lepsze jutro. Tak i było np. na tym ostatnim turnusie, a w zasadzie w drugiej jego części. Pierwszy tydzień Andrzej był z Jędrkiem, w weekend zastąpiłam go ja (tym razem Jędrek był na 1,5 tygodniowym turnusie). Gdy przyjechałam Jędrek wydał mi się fajny, kontaktowny, skłonny do współpracy itd. Stąd może moja optymistyczna weekendowa notatka. A jak było później? Na zajęciach u Asi i Szymona - przeważnie ciężko. W poniedziałek tłumaczyłam to sobie tym, że po weekendzie, po przerwie ciężko mu wrócić do pracy. Niestety ani we wtorek ani w środę nie było lepiej. Jędrek się buntował, lamentował itd. A to nie jest metoda, która akceptuje bunty i lamenty, więc skończyło się holdingiem na dwóch zajęciach. Ja oczywiście rozumiem, że tak bywa, ale ciężko mi to było przeżyć. Ciężko, że w trzecim roku pracy Jędrek dalej potrafi się buntować tak, że kończy się to holdingiem. Ciężko jest się cofać.
No i ciężko mi było znieść  to, że Jędrek rozpaczał również na zajęciach u Szymona. Choć wydaje mi się, że rozumiem dlaczego tak było. Szymon postanowił przełamywać jego pewne sensoryczne bariery i lekkie to dla żadnego z nich nie było. Dla mnie też nie, więc postanowiłam w  tym nie uczestniczyć. Choć i tak przez ścianę słyszałam w drugim domku, jak Jędrek muczy (matki mają wyczulony słuch na swoje dzieci) i serce mnie bolało.
Choć to, co przeżyłam na zajęciach, to nie były same ciężkie chwile. Jędruś robił u Asi dość trudne edukacyjnie - językowo zadania  (np. dobieranie odpowiednich przymiotników do zdań i pod względem logicznym i w odpowiednio odmienionej formie, stopniowanie przymiotników, dobieranie odpowiednich czasowników itd) i mimo prostestów robił je nieźle, widać było, że rozumie, co robi. Miałam też moment wzruszenia i retrospekcji, gdy robił zadanie na odległość. Miał wziąć odpowiednią rzecz, zanieść na drugi koniec pokoju i położyć na obrazek przedstawiający tą rzecz. Przypomniałam sobie jak się z tym męczyliśmy w tamtym roku szkolnym, u Asi, w domu. To był horror. A teraz myk myk. Owszem miał pewien problem z wybraniem odpowiedniej rzeczy, ale już zaniesienie i położenie odpowiednio poszło mu idealnie (a przecież to było wcześniej głównym problemem). Czyli jednak się chłopak rozwija, idzie do przodu.
Uświadomiłam to sobie zwłaszcza, gdy rozmawiałam z Andrzejem po turnusie, gdy porównywałam jak było kiedyś, jak jest teraz. Zwerbalizowałam też moje wrażenie po zobaczeniu Jędrka po tygodniowym rozstaniu (wtedy ma się trochę inną perspektywę widzenia). Nie potrafię tego udowodnić, a jednak wrażenie miałam, że Jędrek poszedł do przodu. Nie twierdzę, że w ciągu tygodnia turnusu, to jest zawsze dłuższy proces. Tyle, że to kilkudniowe rozstanie dało mi pewną świeżość widzenia, postrzegania Jędrka, taki mały dystans. Poza tym, już nie opierając się tylko na moich wrażeniach, koleżanka z turnusu, która widziała Jędrka na początku września, stwierdziła, że widać zmianę, że Jędrek jest bardziej kontaktowy, komunikatywny, odpowiada sam z siebie na niektore pytania. Mnie zaskoczył tym, że okazało się, że odpowiada już całkowicie samodzielnie (bez podpowiedzi) na pytanie jak ma na nazwisko.
Ale jedna rzecz mnie zmartwiła. Byłam taka dumna z tego, że Jędruś tak ładnie odpowiada na pytania, mówi "nasz wierszyk"  z moją lekką tylko pomocą. Problem polega jednak na tym, że okazało się, że jak ktoś nie wie, co on ma powiedzieć, to go nie rozumie.  Nie zdawałam sobie z tego sprawy, bo ja wiedziałam co on mówi. Ale dziadkowie nic nie zrozumieli :(  A Piotrek z Andrzejem też niewiele. Jędrek mówi jednak bardzo niewyraźnie. Muszę poprosić Asię by następne turnusy poświęcila na ćwiczenia artykulacji.

Z turnusowych przeżyć, chciałam napisać jeszcze o jednej rzeczy, niebezpośrednio związanej z Jędrkiem. Otoż na turnusie trafiłam na książkę "Poczwarka" Doroty Terakowskiej. Jest to historia rodziny dziewczynki z Zespołem Downa, mocno upośledzonej. Zachwyciła mnie ta książka. Myślę, że powinien ją przeczytać każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego. Według mnie ta książka uczy kochać i doceniać każdego człowieka, każde najbardziej głęboko upośledzone dziecko. Ta książka dała mi inne spojrzenie na takie dzieci i przekonanie, że każde z nich zasługuje na miłośc (to wiedziałam od zawsze), ale i na to, by go nie skreślać, by uczuć to dziecko, oferować różne zajęcia. I nieważne, że to dziecko nigdy nie doścignie reszty, że nie nauczy się nawet pewnych podstaw, że nigdy nie osiagnie pułapu samodzielności i względnej "normalności". Ja wierzę głęboko w to, że w tych dzieciach w środku tkwi dużo więcej, niż się na zewnątrz wydaje i jesli nawet nie potrafimy do tego środka dotrzeć, jeśli to dziecko nie potrafi się wyrazić, to nie powód by traktować te dzieci, jak nic nierozumiejące i nieczujące. Oni rozumieją i czują dużo więcej, niż nam się zdaje. I to my, tzw. zdrowi i normalni jesteśmy ułomni, że nie potrafimy tego dostrzegać i dawać tym ludziom naszego czasu, serca, zainteresowania itd.
Chciałam też publicznie powiedzieć, że jestem pełna podziwu dla Asi Masłowskiej i wcale nie za to, co robi dla mojego osobistego dziecka. Ale dlatego, że wiem, że pracowała i pracuje z takimi dziećmi, z którymi już inni terapeuci pracować nie chcieli, nie potrafili. Mówiąc brutalnie - skreślili ich. Mówiąc ze zrozumieniem - nie potrafili tym dzieciom pomóc. A Aśka pracowała i pracuje z nimi ciężko, naprawdę ciężko (bo to nie jest łatwa praca) i osiąga efekty, mniejsze lub większe, ale są. To co dla jednego jest nieznacznym wynikiem, dla innego jest wielkim sukcesem. Asia, a teraz wraz z nią Szymon i Aneta, przyjmują dzieci niezależnie od wieku i stopnia niepełnosprawności, ciężko z nimi pracują i dają rodzicom nadzieję. Nie, nie obiecują złotych gór i cudu, ale przecież każda poprawa jest dobra i warta zachodu. Dla rodzica - na pewno, każda i w każdym wieku. Mam nadzieję, że Asia i Szymon nie stracą sił i nigdy się nie zamkną dla takich dzieci. Zrozumiałam to po lekturze "Poczwarki", jak ważne jest to by sie na takie dzieci nie zamykać. I jakie to trudne. Bo przecież łatwiej jest się specjalizować w tych lepiej funkcjonujacych. Efekt pracy widoczny, więcej satyskacji itd. I czasem pewnie trudno nie stracić nadziei, nie zniechęcić się, gdy dziecko "nie idzie", gdy nie ma widocznych szybkich efektów. Ale Masłowscy są silni i wierzę, że tacy zostaną.

Przed nami Święta. Kompletnie ich nie czuję, więc tym bardziej życze Wam wszystkim, byście poczuli Święta, ich magię i czar. A ja sobie życzę odpoczynku, ale to raczej już po Świętach. Następny tydzień zapowiada nam się cudownie leniwie:)