Gdy wszystko idzie po myśli, to i zmęczenie mi nie przeszkadza. Damy radę. Gorzej, jak natykamy na przeszkody, jak mamy regres, wtedy brak sił, brak wiary w to, że będzie dobrze. Teoretycznie oczywiście wiem, że w rozwoju dziecka, że w terapii jest progres, jest regres. W teorii jest ok, w życiu bardzo źle znoszę regres. Bo przecież my potrzebujemy ciągle iść do przodu, przecież tyle drogi przed nami. Tu nie ma miejsca na regres. A jednak musi być. Mamy regres w załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Niby jest z tym lepiej w domu, nawet w nocy, w przedszkolu - bez wpadek, ale to my prowadzamy Jędrka do łazienki, a przecież od dawna chodził sam. Poza tym wczorajszy basen z tego punktu widzenia okazał się kompletną porażką. Jędrek opił się tak wody z basenu, że przez 2 godziny sikał co 5-10 minut i jeszcze zaliczył 2 wpadki. Po pierwszej byłam wściekła. Przyznaję ta kwestia siusiania-kupkania nie tam, gdzie trzeba, zawsze bardzo źle na mnie działała. Śmiem nawet twierdzić, że dlatego, iż byłam w tej kwestii mało tolerancyjna Jędrek dość wcześnie jak na autystę, nauczył się załatwiać swoje potrzeby w łazience (wtedy jeszcze nie wiedziałam, że ma autyzm, wymagałam jak od dziecka bez problemów). Ale nie do końca tak się da. Nie jest łatwo to wypośrodkować, z jednej strony muszę brać poprawkę na jego problemy z komunikacją, z drugiej, wiem (bo znam go już trochę), że gdy mu odpuszczę, gdy będę wyrozumiała, on nie będzie miał motywacji, żeby się starać, pójdzie na łatwiznę (jak w wielu innych dziedzinach, bez "wymuszenia" przeważnie nie ma u Jędrka nic). Nic to, musimy dać sobie czas. Powoli, spokojnie, nie przeskoczymy samych siebie.
Postanowiliśmy zwolnić. Na razie - mniej basenu, tzn. basen tylko w te dni, gdy nie ma innych zajęć. Jak już Jędrek będzie w dobrej formie, nie będzie problemów z siusianiem, będziemy mogli się pokusić o to, by miał znowu po 2 zajęcia dziennie (np. basen + coś tam). W tej chwili jedne popołudniowe zajęcia i tyle. Musimy zwolnić, mam wrażenie, że Jędrek tego potrzebuje. Może za szybko, za dużo, za stresująco.
Wczoraj po basenie pojechaliśmy do KTA na SI. Świetne zajęcia i Jędrek je bardzo lubi, ale pół zajęć przeprotestował i "przesikał". Jego protest był zresztą dla mnie zupełnie racjonalny, nie miał nic wspólnego z zajęciami, tylko był efektem mojej złości na jego zsikanie się w samochodzie. Wiedziałam, że tak jest, ale sama nie potrafiłam się szybko uspokoić. Szczerze mówiąc byłam wściekła i bynajmniej tego nie ukrywałam przed Jędrkiem (i tak by wyczuł). Także najpierw ja się wyzłościłam, potem Jędrek, a potem mi przeszło (gdy stwierdziłam, że to było silniejsze od Jędrka, a nie było tylko jego widzimisię). Jędrkowi złość i żal mijały dłużej, ale się udało. Kończył zajęcia uśmiechnięty i zadowolony. I bardzo ładnie ćwiczył. A moja złość - to efekt m.in. bezsilności, stresu, poczucia, że coś źle zrobiłam. Odreagowałam na dziecku niestety.
Dziś wieczorem byliśmy mądrzejsi. Pojechaliśmy już tylko na dogoterapię. I bardzo dobrze, bo i bez problemów z siusianiem po basenie, nie było łatwo. Nowe miejsce, drugie spotkanie z Zosią i Sonią. Jędrek jechał chętnie (aczkolwiek musiałam go obudzić bo zasnął przed zajęciami i miał ochotę spać dłużej jak godzinę), z uśmiechem powtarzał po mnie, że jedzie do psa, do Soni itp itd. Jednak na miejscu sytuacja go chyba przerosła. Najpierw szukał czegoś do jedzenia, a to się chciał usadowić na kanapie, a to schować za mnie. Najlepiej, żebyśmy go zostawili w spokoju i nic od niego nie chcieli. Nie po to tam jednak pojechaliśmy. Marudził, złościł się itd. Nawet przekupywanie cukierkami pomagało na bardzo krótko. Owszem udało nam się by trochę podotykał, pogłaskał Sonię, pograliśmy też z Sonią w piłkę, Jędrek pokarmił Sonię ciastkami, ale ogólnie był niezadowolony, złoszczący się itd. Myślę, że musimy mu dać czas, dużo czasu, że to dla niego o wiele bardziej stresujące, jak przypuszczaliśmy. Ale nie odpuścimy, bo tak jak i z innymi zajęciami (końmi, Weroniką), coś, co na początku było jednym wielkim problemem, później stawało się przyjemnymi, miłymi zajęciami. Powoli, cierpliwości. Zosia i Sonia są cierpliwe i miłe, wierzę, że uda im się oswoić Jędrka, przekonać go, że to miłe i fajne, a wtedy zacznie współpracować.
Zosia napisała mi, że w Jędrku jest coś takiego, co ją urzekło. Hmm. To nie pierwsza osoba, która napisała mi coś w ty stylu. I ja im wierzę:) Coś ten nasz Jędrek musi mieć takiego w sobie. Może to tajemnica, którą w sobie kryje, tak przyciąga? Może taki rodzaj smutku, powagi, który w nim jest i który widać na niektórych zdjęciach, mądrego dziecka za szybą, jakby wołającego tym o pomoc. Nie wiem, to są tylko moje wymysły, moje widzenie Jędrka, a wiadomo, że ja jako matka, nie patrzę na niego obiektywnie. Dla mnie jest ślicznym, mądrym chłopcem, czasami cudownie radosnym (słowo honoru, był najradośniejszym niemowlakiem, jakiego widziałam i to mu poniekąd zostało), czasami zastanawiająco poważnym, jak na 5-latka (jakby był dużo starszy, dużo mądrzejszy, niż wiek przewiduje i na dodatek wszystkiego świadomy).
Z całkowicie pozytywnych wydarzeń. Dziś Jędruś był z przedszkolem w filharmonii. Do przedszkola szedł i z niego wracał bardzo zadowolony. W filharmonii mu się najwyraźniej podobało, żadnych wpadek nie było. Mamy szczęście, że w tym tygodniu jest u nas babcia, Jędrek może być krócej w przedszkolu, może być spokojniej, bez pośpiechu, z oddechem. A ja się cieszę bo widzę, że babcia jest przez Jędrka całkowicie akceptowana, a nie tylko tolerowana, jak bywało wcześniej.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Kilka słów wyjaśnienia
Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd. Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...
-
Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego "Mam na imię Sabine" nakręc...
-
Cytat: mama_blanki w Dzisiaj o 12:56:29 nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko trzeba z dzieckiem s...
-
Kiedy chłopcy byli młodsi, może było to nawet przed diagnozą, czytałam im często książeczkę - wierszyk Julian Tuwima o Dżońciu. Śmieliśmy s...
Haniu!
OdpowiedzUsuńPrzepraszam,że będę drążyć temat SUO. Bo to mnie z różnych względów interesuje. Czy składałaś wniosek na piśmie?
Czy odwoływałaś się?
Czy wiesz, że pewna kobieta z Tych w sądzie wygrała SUO?
U nas w małej gminie kilka rodzin ma SUO.
Błazej miał 84 godziny SUO miesięcznie.
W ramach Suo Jędrek chodzi do przedszkola. Podobno w malych gminach jest o to latwiej, w duzych miastach gorzej. Ja nie mam siły na sądy. Tym bardziej, ze wcale nie jestem przekonana, ze wysadzilabym cos sensownego.
OdpowiedzUsuńChoć jak mi w MOPSie powiedziano, cos tam miasto myslalo ostatnio o jakis takich uslugach, ale dla kogo, i czy to wejdzie w zycie na razie niewiadomo. Pewnie szybciej bym znalazla kogos sensownego z wolontariatu. Jakbym szukala. Ale na to tez trzeba miec sile, czas, przekonanie itd.
W ramach pomocy "Państwa" to nas pozbawili ostatnio możliwości korzystania z zajęć w jednym z nielicznych państwowych ośrodków. Argumentacja: nie mają pieniędzy na dzieci autystyczne bo NFZ nie zauważył jeszcze, że takie dzieci w ogóle istnieją, i że na ich terapię potrzebne byłyby jakieś fundusze. No i Jędrek w sumie funkcjonuje całkiem nieźle, bo nawet do przedszkola chodzi, a jest tyle dzieci radzących sobie gorzej.
OdpowiedzUsuńDla mnie wszystkie nasze dzieciaki noszą taka tajemnicę - tajemnicę bycia za szybą i to jest jak dla mnie bardzo pociągające. dla babci GRATULACJE!
OdpowiedzUsuńA co do SUO - u nas mała gmina, w mieście Słupsk nikt tez o tym nie słyszał. Myślę, że sprawa w sądzie byłaby wygrana, ale skąd wziąć na to siły... No i może nam tez na tym mało zależny, bo mamy przedszkole:o)