Jak funkcjonują autystyczne rodziny w społeczeństwie?

Ostatnia część ankiety Capuccino o funkcjonowaniu rodzin z autystycznym dzieckiem. Oczywiście są to tylko moje odpowiedzi, a nie żadne prawdy ogólne.

Jak widzisz problem funkcjonowania rodzin z dzieckiem autystycznym społecznie?

Funkcjonowanie w społeczeństwie rodziny z dzieckiem autystycznym nie jest łatwe (myślę, że jak
funkcjonowanie z każdym dużym problemem). Po pierwsze kwestia
finansowa. Leczenie i terapia autysty jest bardzo kosztowne. Bardzo
stresujący jest nie tylko brak funduszy, ale i brak odpowiednich
możliwości terapii (specjalistów, terapeutów itd.).

Kolejny olbrzymi problem to znalezienie odpowiedniego miejsca – przedszkola, szkoły, (że o pracy to już nie wspomnę), gdzie autysta mógłby żyć normalnie, na miarę swoich możliwości, funkcjonować w społeczeństwie,
a nie poza nim. Idealistycznie myślę tu również o integracji, a nie zamknięciu autystów w ośrodkach, a zwłaszcza domach.

Jest jeszcze problem akceptacji społecznej „dziwnych”, trudnych zachowań autystów. I tu
oczywiście większy problem mają rodzice autystów bardziej
zaburzonych sensorycznie, tych z trudnymi zachowaniami. Bo jak iść
do sklepu, kina, czy nawet na spacer z dzieckiem, które zwraca uwagę
wszystkich swoim krzykiem, płaczem, agresją? Nie dość, że
człowiek musi walczyć z zachowaniem dziecka, które jest trudne do
zniesienia, to jest jeszcze narażony na „gapienie” się innych,
głupie uwagi itd. Na szczęście nas ten akurat problem dotyczy w
mniejszym stopniu.

Aczkolwiek przypomina mi się, jak Jędrek miał napady złości w domu i zachowywał się tak głośno, że aż któregoś razu w środku nocy przyszedł sąsiad. Grzecznie wytłumaczyliśmy o co chodzi, problem po jakimś czasie znikł bo Jędrek się wyciszył, ale jeśli ktoś ma autystę głośnego (a tacy oni przeważnie chyba są), to mieszkanie w bloku, z sąsiadami za cienkimi ścianami, jest bardzo kłopotliwe.
I jeszcze jeden epizod. Jędrek kiedyś zachowywał się na tyle głośno - akurat gdy był sam z Andrzejem poza domem, że zaniepokojony i trochę „nadgorliwy” sąsiad wezwał policję. Na szczęście pan policjant - starszy aspirant - miał do czynienia w ramach jakiś praktyk z dziećmi autystycznymi i wykazał zrozumienie sytuacji sporządzając tylko stosowną notatkę z interwencji (choć mógł np. oskarżyć nas o zakłócanie tzw. „miru domowego”).

Czy i w jaki sposób otwartość rodziców wiąże się z bardziej adekwatną i empatyczną postawą i odbiorem społecznym?

Myślę, że się wiąże. Im bardziej rodzic otwarty, spokojny, życzliwie tłumaczący nierozumiejącym,
na czym polegają problemy jego dziecka lub dlaczego jego dziecko
zachowuje się tak „dziwnie”, tym łatwiej innym to zrozumieć,
nie dziwić się, nie dawać głupich rad, nie pouczać itd. Myślę,
że większość ludzi jest dobra, współczująca, czuła na
niepełnosprawność innych i chętna do pomocy. Niewłaściwe
postawy często wynikają z braku wiedzy, zrozumienia,
nieumiejętności zachowania się w nowej sytuacji.

Czy (i w jaki sposób) niepełnosprawność zaburza Wasze relacje społeczne?

A ja nie wiem, czy w ogóle zaburza. Nie widzę tych zaburzeń.

Czy i jak często jesteście narażeni na trudne reakcje społeczne i jak sobie z nimi radzicie?

Nie przypominam sobie ani jednej takiej sytuacji. Myślę, że wynika to z tego, że Jędrek, mimo całych
swoich trudności, jest dzieckiem niekłopotliwym społecznie. Nie ma
silnych zaburzeń sensorycznych. Nie ma większych problemów, by
wyjść z nim do sklepu, supermarketu, kina czy restauracji. Poza tym
jest jeszcze dość mały, więc jego dziwne zachowania, typu
podskakiwanie mogą być kładzione na karb wieku. Gdy zdarzają nam
się jakieś drobne sytuacje typu, że widać, że coś jest nie tak
i ktoś wyraża w jakiś sposób swoje zdziwienie czy zainteresowanie
(ale raczej życzliwie) mówimy po prostu, że Jędrek ma autyzm i
wtedy albo wywiązuje się życzliwa rozmowa (i Jędrek ma darmowe
lizaki w sklepie ;-) albo ktoś milknie.
Do tego spokojnego mówienia o autyzmie Jędrka musieliśmy też psychicznie dojrzeć. Na początku było nam trudno publicznie używać tego określenia.

Gdybyś mogła zostawić społeczeństwu jakieś credo, najważniejszą rzecz,
która ułatwiłaby funkcjonowanie takim rodzinom jak Wy to byłaby to....?

Patrzeć rozumnie i życzliwie, uśmiechać się i jeśli odwaga pozwoli, pytać, czy można w czymś
pomóc. Pomoc jest zawsze potrzebna i mile widziana. Rodzic nie
zawsze wie, w czym inni mogliby mu pomóc (zwłaszcza na początku),
nie zawsze też potrafi prosić o tą pomoc. Ale nie należy się zniechęcać.

I na koniec poproszę o jakieś motto życiowe:)

Skoro już muszę żyć, to trzeba robić wszystko, by żyć jak najsensowniej i najprzyjemniej, jak to możliwe.

Mało entuzjastyczne? Ale zgodne z moją naturą.