Małe dziecko z autyzmem Ewy Pisuli

Rodzice, gdy dowiadują się o autyźmie
swojego dziecka zazwyczaj czytają wszelkie dostępne im na ten temat
książki, czytają co się da w Internecie. Ja nie. Długo trzymałam
się od tego z daleka. Przeczytałam jedną optymistyczną książkę
„Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin, a potem długo
nic. Potem jeszcze 2 inne optymistyczne historię byłych lub o
byłych autystach. Nie byłam w stanie czytać jakiś naukowych
książek o autyźmie, za bardzo mnie to przygniatało, dołowało.
Teraz po dwóch latach się odważyłam, przeczytałam „Małe
dziecko z autyzmem” Ewy Pisuli. Książka naukowa, starająca się
pokazać to zagadnienie z różnych stron. Jak dla mnie trochę zbyt
naukowa, za dużo specyficznej terminologii i składni, za dużo
cyfr, ale z drugiej strony sama tego chciałam. Przeczytałam,
przeżyłam i tylko trochę się zdołowałam (w zasadzie jedna
pozytywna rozmowa z mężem wystarczyła by się jakoś podnieść po
lekturze). Autorka stara się pokazać problem obiektywnie (duży
plus), z punktu widzenia naukowca, przedstawia i komentuje różne
badania, dane, niektóre kontestuje, pokazuje ich druga stronę. Nie
pozbawia rodziców nadziei, wspominając o przypadkach całkowitych
uzdrowień, ale też nie daje tej nadziei zbyt dużo i zbyt łatwo.
Czytając ją widziałam wielokrotnie Jędrka, choć nie zawsze. To
co mnie uderzyło w tej lekturze to informacja, że stereotypie u
dzieci z autyzmem nasilają się z wiekiem (nie wiedziałam). Poza
tym jeszcze bardziej sceptycznie spojrzałam na różne naukowe dane,
zwłaszcza liczbowe; mam wrażenie, że często gęsto wyniki różnych
badań są dość przypadkowe (no bo jak się badanie robi na 15
przypadkach i wyciąga się z tego wnioski dla całej populacji..).
Uderzyła mnie też niewiara w rodziców, w ich spostrzeżenia, w ich
słowa na temat ich dzieci, podważanie tego, jako nieobiektywne. A
ja mam wrażenie, że wnioski i spostrzeżenia naukowców i
terapeutów są równie nieobiektywne. Szczerze mówiąc, mnie jako
rodzica dziecka z problemami boli taka postawa wobec nas, a stykamy
się z nią praktycznie zawsze rozmawiając z lekarzami i
terapeutami. Oni wiedzą lepiej, my jesteśmy tylko głupimi
rodzicami, którzy sobie coś ubzdurali. Rozumiem, że oni nie mogą
wierzyć każdemu naszemu słowu, ja sama nie przyjmuję moich
spostrzeżeń jako prawd oczywistych, mam wątpliwości, ale równie
dobrze do tego, co nam mówią specjaliści można mieć wątpliwości.
Oni też nie są Panem Bogiem wszechwiedzącym.

I dlatego też bardzo cenię naszą
obecna warszawska terapeutkę. Że nie jest wszechwiedząca i że
rozmawia ze mną jak z partnerem w terapii.